Historie

Hier ein Überblick über den bisherigen Krankheitsverlauf vom Lars:

12.2.2010:

Bei einer Untersuchung beim Kinderarzt wegen Erkältung wurden bei Lars niedrige Blutwerte festgestellt, sofort ab in die Cnopfsche Kinderklinik nach Nürnberg.

Allerdings durfte Lars wieder nach Hause.

15.2.2010:

Komplette Untersuchung samt großem Blutbild.

17.2.2010:

 

Erster Krankenhaus-Aufenthalt in der Cnopfschen. Bauchspiegelung und Knochenmarkspunktion. Leukämie vorerst ausgeschlossen.

 

9.3.2010:

 

Wieder Knochenmarkspunktion.

 

12.5.2010:

 

Erstmalige Vorstellung samt Untersuchung in der Uni-Klinik Freiburg.

 

7.6.2010 - 11.6.2010:

 

Aufenthalt in der Uni-Klinik Freiburg. Lars wird komplett untersucht, Entscheidung zur Knochenmarkstransplantation. Termin: 9.9.2010

 

23.8.2010

 

Wir fahren alle mit Lars nach Freiburg, er soll für die Transplantation vorbereitet werden.

 

25.8.2010:

 

Die Transplantation wird abgesagt, da Lars schon seit Wochen/Monaten steigende Blutwerte hatte. Das Knochenmark zeigt sich ebenfalls deutlich erholt. Er kann wieder nach Hause. Lars soll in einigen Wochen zur Kontrolle wieder kommen.

 

11.11.2010:

 

Knochenmarkspunktion wird gemacht, mußte 2 mal wegen Erkältung von Lars verschoben werden. Der positive Befund vom August konnte bestätigt werden, Blut und Knochenmark waren sogar nochmals verbessert. Es sah aus, daß sich sein Körper von selbst geheilt hatte...

 

Anfang Dezember 2010:

 

Lars hatte eine normale Erkältung/Grippe, konnte aber plötzlich nicht mehr laufen und hatte Schmerzen bei bestimmten Bewegungen.

 

21.12.2010:

 

Lars muß stationär ins KH nach Ansbach für "2-3" Tage.... Er soll Infusionen bekommen, da bei ihm ein sog. "Hüft-Schnupfen" vorliegen soll.

 

3.1.2011:

 

Lars soll nur zum Legen eines Katheters in die Cnopfsche nach Nürnberg, wird aber gleich dort behalten. Er hat starke Schmerzen und kann sich fast nicht bewegen.

 

12.1.2011:

 

Mittlerweile liegt die Diagnose bei einer Hüftgelenksentzündung ("Osteo militis"). Seine linke Hüfte ist entzündet und es wird vermutet, daß dort die Erreger seines Fiebers und des hohen Entzündungswertes liegen. Er wird an der Hüfte operiert und gleichzeitig wird eine Knochenmarkspunktion durchgeführt. Das Knochenmark ist noch normal und gesund.

 

13.1.2011:

 

Lars hat sich jetzt auch noch einen Rota-Virus (Magen-Darm-Infekt) eingefangen und wird isoliert. Der arme Kerl nimmt alles mit.......

 

27.1.2011:

 

Da sein Gesamtzustand immer noch keine Besserung aufzeigt, wird am 25.1.2011 eine Computer-Tomographie (CT) seines Körpers durchgeführt und am 27.1.2011 eine von seinem Kopf. Hierbei wird leider ein Geschwür festgestellt.

 

28.1.2011:

 

Lars wird in die Kinder Uni-Klinik nach Würzburg verlegt.

 

3.2.2011:

 

Bei Lars wird eine Biopsie (Entnahme einer Gewebeprobe) durchgeführt. Diese ergibt, daß das Geschwür eine lokal begrenzte Ansammlung von Leukämiezellen ist. Zudem lassen sich erste Leukämiezellen im Knochenmark nachweisen. Das bedeutet, daß sich aus seinem MDS eine AML (Akute myeolische Leukämie) entwickelt hat...

 

7.2.2011:

 

Lars wird in einer OP ein sog. "Hickman-Katheter" eingesetzt. Dieser funktioniert allerdings nicht richtig. Es wird festgestellt, daß ein Schlauch des Katheters ein Loch hat. Deswegen hat Lars zusätzlich Schmerzen und seine Schulter schwillt an. Prof. Schlegel sagte, daß er seit über 20 Jahren Katheter lege, aber so etwas habe er noch nie gesehen....

 

11.2.2011:

 

Bei Lars wird der defekte Katheter entfernt und ein neuer wird gelegt. Es geht zum Glück alles gut. Mannmannmann, was der Kleine alles mitmachen muß...

 

16.2.2011:

 

Lars bekommt die erste Chemo über 5 Tage. Diese verkraftet er sehr gut. Es geht ihm auch daraufhin schnell besser. Er kann sich wieder bewegen und die Schmerzen gehen mit der Zeit weg, so daß er keine Schmerzmittel mehr benötigt.

 

28.2.2011:

 

Der Spender für Lars spendet bereits, da er anscheinend demnächst länger außer Landes ist. Das Spendermaterial wird eingefroren.

23.3.11:

Scheinbar arbeitet sich Lars langsam aus seinem Zelltief heraus. Am Samstag stiegen die Neutrophilen auf 100 und mit seinen Thrombozyten gehts auch aufwärts. Seine Leukozyten sind um die 1000.

Um ihm vor der Transplantation noch eine Chemo gegen sein Geschwür im Kopf geben zu können, sollten die Leukos bei ca.2000 sein und die Neutrophilen bei ca. 300-500.

Und anschließend folgt dann die Transplantation. Der Spender hat ja schon gespendet und sein Spendermaterial wurde eingefroren.

24.3.2011:

Bei Lars wird heute wieder eine Knochenmarkspunktion durchgeführt, um zu sehen wie sich sein Knochenmark entwickelt.

25.3.2011:

Heute wird eine Nervenwasserpenktion durchgeführt. Dabei wird ihm prophylaktisch auch ein Chemo-Medikament injiziert. das hat er schon vor seiner ersten Chemo bekommen. Gestern abend wurde entschieden, daß Lars vom 26.3 bis 30.3. seinen zweiten Chemo-Block gegen sein Kopf Chlorom bekommt.

 28.3.11:

Lars bekommt seit Samstag seinen zweiten Chemo-Block. Bis jetzt verträgt er es ganz gut. Er ist zwar ein bißchen müde, aber ansonsten gut drauf. Hoffen wir, daß die Chemo wieder gut anschlägt und sein Chlorom im Kopf kleiner wird. Oder am besten komplett weg geht! Laut Prof. Schlegel ist der weitere Ablauf so geplant, daß sie ihn nach der Chemo aus dem Zelltief kommen lassen wollen. Das wird wieder ca.30-35 Tage dauern. Und danach (Ende April/Anfang Mai) transplantieren. Natürlich ist das vom weiteren Verlauf abhängig. Es besteht also weiter Hoffnung, daß er seinen zweiten Geburtstag (10.09.2011) zu Hause feiern kann.

Die Punktion seines Nervenwassers vom letzten Freitag hat ergeben, daß dort zum Glück keine Leukämiezellen sind.

Die nächsten Tage kommen auch wieder neue, aktuelle Bilder vom Lars auf die Seite. Momentan hat er ja noch fast alle Haare. Die gehen aber noch aus. Das ist jedoch das kleinste Problem, da die ja wieder nachwachsen.

30.3.11:

Heute hat der Lars seinen letzten Tag des zweiten Chemo-Blocks. Bis jetzt gehts ihm gut.

Hoffentlich bleibt das so und er kommt um die schlimmen Nebenwirkungen wieder rum!

Ach ja, es sind neue Bilder vom Lars hochgeladen....:-)

4.4.11:

Lars ist 1 Woche nach Beendigung des zweiten Chemo-Blocks voll im Zelltief.

D.h., seine Blutwerte sind sehr niedrig. Das ist allerdings völlig normal, da die Chemo auch diese Zellen angreift.

Er hat deswegen wieder Thrombos, sowie eine Bluttransfusion bekommen.

Ihm gehts so weit aber gut. Momentan ist er etwas zickelig. Hat er sich bestimmt bei seiner Schwester abgeschaut, da hat er eine gute Lehrmeisterin... :-)

Ansonsten gibts noch nix Neues. Wann die Ärzte wieder eine Computer-Tomographie machen wollen, steht noch nicht fest.

Wir halten Euch auf dem Laufenden!

18.4.11

Am Freitag 15.4.11 wurde beim Lars ein Ganzkörper-MRT (Kernspin-Tomographie) durchgeführt. Es hat ergeben, daß das Chlorom im Kopf zum Glück kleiner geworden ist. Seine linke Hüfte scheint sich auch zu bessern. Laufen kann er ja schon wieder, allerdings läuft er noch etwas verkrampft.

Jetzt heißts mal wieder warten. Er ist ja immer noch im Zelltief nach seinem zweiten Chemoblock. Es gibt aber Anzeichen, daß er demnächst beginnt, sich zu regenerieren.

Davon ist unter anderem abhängig, wie die weitere Behandlung abläuft.

Erholt er sich gut, wird evtl. noch ein dritter Chemoblock vor der Transplantation eingeschoben. Wenn er sich nicht gut erholt, wird sofort transplantiert.

Bei einem zusätzlichen dritten Chemoblock verlängert sich natürlich sein Klinikaufenthalt um ca. 4-5 Wochen. Ist allerdings nicht so schlimm, da er ja erst seit 21.12.10 im Krankenhaus ist....

Aber das Wichtigste ist ja, daß er gesund wird. Egal wie lange es dauert.

Ziel bleibt trotzdem, daß er seinen zweiten Geburtstag gesund daheim feiert!

 Nochwas, es sind a paar neue Buidl vom Lars hochgeladen!

20.4.11

Lars darf über Ostern  zu uns nach Hause!

Er darf morgen (Donnerstag) raus und muß am Mittwoch wieder nach Würzburg. Bekommt er allerdings Fieber, oder ist irgendetwas anderes, muß er sofort wieder ins KH. Aber wir hoffen mal, daß alles gut geht!

In diesem Sinne:

Frohe Ostern und "Wir brauchen Eier....:-)"

3.5.11

Leider geht morgen die schöne Zeit daheim mit Lars vorerst zu Ende. Er muß wieder nach Würzburg.

Am letzten Donnerstag (28.4.11) war er ambulant in Würzburg. Dort wurde mal wieder eine Knochenmarkspunktion gemacht. Wir warten noch aufs Ergebnis.

Liegt der Anteil der bösartigen Zellen unter 5%, wird er transplantiert. Wenn der Wert höher ist, gibt es noch einen zusätzlichen Chemoblock.

 

9.5.11

Lars durfte am Freitag (6.5.11) überraschend nochmal über das Wochenende nach Hause.

Am morgigen Dienstag muß er wieder ins Krankenhaus nach Würzburg.

Nachdem jetzt alle Ergebnisse der Knochenmarkspunktion vorhanden sind, ist die Entscheidung gefallen.

 

Lars wird jetzt transplantiert.

 

Am Mittwoch wird er eingeschleust. Dann kommt die Chemo und zum Schluß die Spenderzellen.

Wir halten Euch wie immer auf dem Laufenden.

P.S.:

Es sind auch ein paar neue Bilder von seinem "Heimaturlaub" hochgeladen....

 

 

 

12.5.11

Heute startet die sog. "Konditionierung", d.h. die Chemo, die sein Knochenmark zerstören soll, hat begonnenDiese dauert bis nächste Woche. Die Tage bis zur Transplantation werden runter gezählt. Heute ist Tag "7". Die Spenderzellen werden am Freitag (20.5.11) übertragen.
Er ist seit gestern "eingeschleust". Das bedeutet, er darf die nächsten 4-5 Wochen, je nach Verlauf, nicht aus seinem klimatisierten Krankenzimmer raus.
Wir werden Euch so aktuell wie möglich auf dem Laufenden halten...

 

 

 

16.5.11

Lars hat die 4 Tage Chemo gut hinter sich gebracht.

 Allerdings ist er zwischendurch ziemlich zickig und schmeißt auch schonmal sein Spielzeug weg. Das liegt auch daran, daß er ja aus seinem Zimmer nicht raus darf.

 Das sind die erwartet schwierigen Wochen...

Ab heute bekommt er ein chemo-ähnliches Medikament (ATG). Wir hoffen, daß er das genauso gut verträgt, weil das Medikament öfters Nebenwirkungen beschert.

20.5.11

Heute ist ein ganz wichtiger Tag für Lars.

  Er bekommt heute seine Spenderzellen.

 

 Ab jetzt heißts (mal wieder) ganz fest Daumen drücken!!!

Die Tortur der letzten Woche mit Chemo und dem ganzen anderen Sch... hat er gut verkraftet.

 

24.5.11

Lars hat die ersten Tage nach der Transplantation ganz gut verkraftet.

Er ißt allerdings wenig und wird seit heute teilweise künstlich ernährt.

Zudem ist seine Mundschleimhaut entzündet.

Lt. Professor Schlegel müssen wir jetzt ca. 3-4 Wochen warten, bis die Spenderzellen anwachsen.

Vom Lars sind ein paar aktuelle Bilder von diesem Wochenende hochgeladen!

 

 

1.6.11

Lars hat seit 1 Woche Schnupfen und seit gestern auch noch Fieber (über 40°....)

Um eine Lungenentzündung auszuschließen, war er heute im Computer-Tomograph, um die Lunge zu untersuchen. Zum Glück ist alles in Ordnung. Da er außerhalb er Station mußte, war dies eine heikle Angelegenheit. Er ist ja momentan voll im Zelltief, d.h. er besitzt keinerlei eigene Abwehrkräfte, da sein Knochenmark zerstört wurde und die Spenderzellen noch nicht angewachsen sind.

Hoffentlich ist das nix Schlimmes und geht bald vorbei!

Er ißt und trinkt wenig, aber den Umständen entsprechend ist er ganz gut drauf.

Nun  müssen wir warten. Er ist bei Tag 12 nach der Transplantation.

Die Zellen sollen zwischen Tag 21 und 28 kommen.

Und er hat jetzt eine Kurzhaarfrisur, da viele Haare nach der Chemo ausgegangen sind.

Neue Bilder von ihm gibts am Wochenende (der Papa ist die ganze Woche beim Lars, weil die Mama im Urlaub ist).

 

3.6.11

Momentan gehts dem Lars nicht so gut.

Das Fieber ist zwar einigermaßen im Griff, aber er ist ziemlich fertig. Kein Wunder nach der ganzen Tortur. Und nun der Infekt, von dem die Ärzte nicht wissen, woher er kommt, bzw. was es ist.

Seit gestern morgem hat er rote Punkte im Gesicht und am Oberkörper.

Lt. Professor Schlegel deutet dies auf ein leichtes GvH-Syndrom hin (Graft vs. Host = Spender gg. Empfänger-Syndrom). Die Spenderzellen erkennen den neuen Körper als Feind und werden aktiv. Dies soll allerdings gut behandelbar sein. Hoffentlich!!!

Wir hoffen, daß der Lars so schnell wie möglich wieder fit wird.

Eine gute Nachricht gab's heute doch noch:

Seine Leukozyten (weiße Blutkörperchen) waren bei 110, d.h. die neuen Zellen beginnen zu arbeiten!

Neue, aktuelle Bilder vom Kämpfer sind auch hochgeladen!

9.6.11

 

Tschuldigung, daß wir Euch einige Tage warten ließen, aber wir (inkl. Ober-Web-Meister Papa) haben den Fußboden bei Sophie und im Flur neu gelegt.

Da war ja Teppich und für Lars ist das nicht so gut (wg. Keimbildung im Teppich).

Nächste Woche ist dann Lars's Zimmer dran.

Da muß allerdings erst tapeziert werden, dann gestrichen, dann Laminat usw...

 

Die letzten Tage ist es Lars besser gegangen.

Er ißt wieder a bissl. Der Ausschlag ist auch fast ganz weg, d.h. das GvH-Syndrom ist scheinbar momentan einigermaßen im Griff!

Sein Entzündungswert (CRP-Wert) ist auch wieder auf "normal", so daß auch hier momentan alles i.O. ist.

Und was viel wichtiger ist, seine Leukos sind gestiegen!

Wenn er 3 Tage über 1000 Leukos (weiße Blutkörperchen) hat, darf er sein Isolationszimmer verlassen und wir (Mama, Papa, Schwestern, Putzfrauen, Versicherungsvertreter,...) müssen keine Schutzkleidung mehr tragen.

 

Gestern (8.6.11) war er bei 930 Leukos, so daß wir berechtigte Hoffnung hatten, daß er heute über 1000 geht, aber leider gings rückwärts auf 700 irgendwas..

Das bedeutet, weiter warten und weiterhin Isolation..:-/

 

Aber wie immer gilt auch hier:

Immer positiv denken und immer weiter!!!

 

Hiermit möchten wir uns nochmal von ganzem Herzen bei allen bedanken, die mit Lars fühlen und an ihn denken!!!

 

Auch wenn es eine oft gebrauchte Phrase ist, das hilft und bedeutet uns wirklich sehr, sehr viel!!!

Nochmal DANKE, DANKE, DANKE!!!

 


Wir halten Euch wie immer auf dem Laufenden!

14.6.11

 Lars hat es immer noch nicht über die 1000 Leukos geschafft. Sonntag war er wieder bei 900 und ist dann wieder runter auf ca. 700.

 

 

Am Donnerstag wird bei ihm wieder einmal eine Knochenmarkspunktion durchgeführt.

Die Ärzte wollen nachsehen, wie sich das Knochenmark entwickelt hat und warum er so lange benötigt, um aus dem Keller zu kommen.

17.6.11

 

Die Knochenmarkspunktion beim Lars ist  gestern gut verlaufen.

Das Knochenmark schaut gut aus.

Zudem sind keine bösartigen Zellen mehr im Knochenmark.

Außerdem wurde untersucht, ob noch eigene Zellen vom Lars da sind.

Es wurden aber nur Spenderzellen gefunden, was auch positiv ist.

Jetzt muß er nur noch endlich über die 1000 Leukos!!! Vielleicht ist es ja am Wochenende endlich soweit!

 

3 neue Bilder vom Lars sind auch hochgeladen!

  

20.6.11

 

Gestern ist Lars das erste Mal über 1000 Leukos gewesen!!!

Jetzt hoffen wir, daß er weiter steigt.

Bleibt er über 1000, darf er ab Dienstag raus aus der Isolation.

 

NACHTRAG:

Heute ist er mit den Leukos wieder unter die 1000 gefallen..........:-/

Irgendwie war es ja fast klar, daß das wieder zurückgeht.

Naja, morgen werden es ja erst 6 Wochen, daß er eingeschleust ist.

Normal sind 3-4 Wochen.

Wir hoffen, daß er wenigstens an seinem 2. Geburtstag (10.9.) daheim ist.

Wird knapp...

 

Ein paar neue Bilder sind auch da.

 

21.6.11

Lars wurde heute morgen ausgeschleust!!!

Kam doch etwas überraschend.

Seine Leukos gingen heute auf 1100.

Außerdem wird er tagsüber abgestöpselt, d.h. er hat keine Schläuche mehr. Nur noch nachts.

Zum Glück sind die scheiß Dinger weg!

Allerdings hat er wieder einen beginnenden Ausschlag. Ist wohl wieder das GvH-Syndrom (Spender gg. Empfänger).

Hoffentlich wird's net wieder so schlimm wie zuletzt!

28.6.11

 

Lars ist seit gestern (27.6.11) zu Hause!!!

 

Das kam wirklich überraschend schnell.

Da sein Zimmer allerdings noch nicht fertig war, mußte die letzten Tage massiv gewerkelt werden.

Deswegen wurde die Seite nicht aktualisiert...

Bis jetzt gehts dem Lars gut.

Er hat sich heute schon wieder ein paar Beulen vom Rumräubern mit Sophie geholt....:-)

Jetzt hoffen wir, daß mit seinen Werten alles i.O. ist. Am Donnerstag müssen wir wieder ambulant nach Würzburg.

Der nächste stationäre Aufenthalt ist Ende Juli. Dort wird dann eine Computer-Tomographie von Lars (Kopf + ganzer Körper) durchgeführt.

Allerdings kann es jederzeit sein, daß er ins KH muß, wenn irgendwas ist.

Aber wir denken mal positiv!

 

 

04.07.2011

Lars ist jetzt eine Woche zu Hause.

Ihm geht es sehr gut.

 

Letzten Donnerstag, war Lars zur Nachuntersuchung und zur Knochenmarkspunktion in Würzburg.

Das Ergebnis müßte in den nächsten Tagen kommen.

Heute war er mit der Mama und dem Opa in Würzburg schon wieder zur Nachuntersuchung.

Er muß ja momentan 2 mal die Woche ins KH.

Seine Werte stagnieren, bzw. sinken leicht. Die Thrombozyten steigen.

Lt. den Ärzten ist alles i.O.

 

Ein paar neue Bilder sind auch mal wieder hochgeladen..............:-)

 

13.7.2011

 Lars war gestern wieder in Würzburg zur Untersuchung.

Seine Blutwerte sind zum Glück deutlich gestiegen!

Die Leukos sind bei 1700, die Thrombos bei 210000, die Neutros bei 1000.

Leber- und Nierenwerte sind auch ok.

Einzig sein HB-Wert(Blutfarbstoff) ist etwas niedrig, deswegen schaut er etwas blass aus.

Aber er ist total fit. Zum Glück!

Das Cyclosporin wird jetzt auch langsam zurückgefahren. Das ist ein sog. Immunsuppressiva. Es soll verhindern, daß Lars's Körper auf die Spenderzellen losgeht.

Wir hoffen, daß er es ab Tag 100 nach der Transplantation nicht mehr nehmen muß. Tag 100 ist Ende August. Dieses Medikament muß er früh und abends zur gleichen Zeit nehmen. Vor allem abends ist's doof, da wir ihn jedes Mal wach machen müssen...

Ab 26.7. muß er ja wieder stationär. Dort wird wieder Knochenmark punktiert (Tag 60 n.Transplantation), sowie Computertomographie durchgeführt

 

 

20.7.2011

 Am Montag war Lars wieder in Würzburg zur Untersuchung.

Seine Werte sind in Ordnung, allerdings sind die Leukos (weiße Blutkörperchen) auf ca. 1500 gefallen.

 Leider hat sich die Sophie eine Streptokokken Infektion eingefangen.

Sie bekommt Antibiotika. Und wir sollen die beiden zumindestens bis heute trennen.

Nächsten Dienstag muß Lars für (hoffentlich nur) 3 Tage zur Untersuchung ins KH nach Würzburg.

 

 

29.7.2011

 Lars ist gestern abend wieder aus dem Krankenhaus Würzburg heim gekommen.

Am Mittwoch wurde Ganzkörper, sowie Kopf-Computertomographie gemacht.

Gestern wurde nochmal das Knochenmark punktiert.

Ergebnisse haben wir noch keine, vermutlich bekommen wir die am Dienstag, wenn er wieder zur Routine-Untersuchung nach Wü. muß.

Ein Arzt meinte, daß auf den Bildern noch etwas im Kopf zu erkennen sei, aber das muß erst abgeklärt werden.

Er geht davon aus, daß sein Chlorom nicht mehr aktiv ist, sondern, daß dies nur Überreste oder Narben sind.

Hoffentlich!!!

Aber wie schon gesagt, Genaueres wissen wir wahrscheinlich erst nächste Woche.

 

Bis dahin, wie immer:

 

DAUMEN DRÜCKEN!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

08.08.2011

 Lars war letzte Woche 2 mal zur Routine Untersuchung in Würzburg.

Die CT-Bilder sind mittlerweile auch ausgewertet.

Im Kopf ist zwar noch etwas vorhanden.

Die Ärzte können nicht genau sagen, was es ist.

Es soll allerdings nichts Aktives mehr sein.

Sein Kopf soll im Abstand von 2-3 Monaten immer wieder angesehen werden.

Ansonsten ist Lars fit und sehr aktiv!

Die Blutwerte sind auch in Ordnung.

Die Dosis seines Immun-Suppressivas wird auch immer wieder runter gefahren.

Angefangen haben wir mit 19mg, nun sind wir bei 3mg.

Wir hoffen, daß er dieses scheiß Zeug komplett weglassen kann, wenn er seine 100 Tage nach Transplantation erreicht hat.

Dies ist Ende August.

Da muß er auch wieder ein paar Tage stationär.

P.S.:

Der Ober-Chef-Webmaster of Desaster versucht, die nächsten Tage mal wieder neue Bilder vom Lars reinzustellen...:-)

Er hat sich ziemlich verändert.

Seine Haare sind schon gewachsen, allerdings sind sie dunkler geworden. Liegt an dem Immun-Suppressiva.

 

NACHTRAG:

Hallelujah! Es sind ein paar neue Bilder hochgeladen!!!

 

 

 19.08.2011

Bei Lars wurde am Dienstag die "keineahnungwievielte" Knochenmarkspunktion durchgeführt.

Das Knochenmark sieht sehr gut aus.

Allerdings sind im Knochenmark noch 1-5% seines eigenen Knochenmarks.

Um auszuschließen, daß diese verbliebenen eigenen Zellen wieder eine Leukämie auslösen können, wird Lars Anfang September nochmals Fremdzellen bekommen.

Laut Aussage der Ärzte soll er dafür nur 3 Tagen im Krankenhaus bleiben.

Schau mer mal...

Ihm gehts zum Glück wirklich sehr gut.

Es ist eine echte Freude Lars beim Rumräubern zuzusehen! Und mittlerweile gibt er seiner Schwester auch desöfteren Contra, wenn die wieder mal zickt...:-)

Leider ist die Mama seit Dienstag im Krankenhaus.

Sie hat einen Bandscheibenvorfall.

Das reißt heuer echt nicht ab................

Was solls, immer weiter!

Bilder kommen auch demnächst mal wieder!

 

 

 

 

 

24.08.2011

Lars muß am Donnerstag (25.8.) wieder nach Würzburg ins KH.

Er bekommt dort nochmals Spenderzellen.

Diese sollen die 1 bis 5% von Lars's noch vorhandenem Knochenmark entfernen.

Die Ärzte wollen sichergehen, daß sich aus diesen eigenen Zellen nicht wieder eine Leukämie entwickelt.

Wenn alles normal läuft, kann er am Sonntag wieder nach Hause.

Je nach Entwicklung bekommt er die Spenderzellen bis zu 3mal, je im Abstand von 60 Tagen.

Leider muß man bei dieser Gabe wieder Nebenwirkungen (z.B. GvH-Syndrom) befürchten.

Hoffentlich geht alles gut und schnell vorüber!

 

27.08.2011

Lars ist seit heute wieder zu Hause.

Ist alles gut verlaufen, am Freitag bekam er seine T-Zellen.

Hoffentlich treten keine Nebenwirkungen auf (Fieber, Durchfall, GvH-Syndrom)

Mama läßt wieder mal ihren Oberlehrer raushängen.... Papa ist grad beim Schreiben und Mama gibt dauernd nervende Kommentare...:-)

 

Uuuuuuuuuuund nochwas:

Es sind neue Bilder hochgeladen!!!

06.09.2011

Lars darf seit 1 Woche wieder alles essen, d.h. es gibt keine Beschränkungen oder Verbote mehr.

Außerdem muß er keinen Mundschutz mehr aufsetzen, wenn er nach draußen geht!!!

Dies ist doch eine sehr große Entlastung für ihn und auch für uns!

Lars muß wahrscheinlich in 2-3 Wochen wieder für einige Tage stationär.

Dort soll wieder mal eine Knochenmarkspunktion gemacht werden.

Von dieser ist es dann abhängig, ob und wieviel Spenderzellen er noch bekommen soll.

Jetzt hat er am Samstag erst einmal seinen zweiten Geburtstag!!!

Den werden wir ordentlich feiern, wenn nix dazwischen kommt....

 

Neue Bilder sind auch hochgeladen.

Das Grillen hat Lars besonders Spaß gemacht...:-))

Hat er ja die ganze Zeit nicht gedurft.

 

 

 

 

 

16.09.2011

Lars hat letzten Samstag seinen zweiten Geburtstag gefeiert.

War eine sehr schöne Feier, besonders haben wir uns über den Besuch von Lars's bestem Freund, dem Mario samt Eltern, gefreut!

Danke nochmal und alles, alles Gute für Euch!!!

Heute mußte Lars routinemäßig zur Untersuchung nach WÜ, allerdings dauerte dies den ganzen Tag.

Am Morgen war am Schlafanzug Blut.

So mußte die Mama mit ihm sofort ins KH. Sein Hickman-Katheter war defekt. Den haben sie repariert. Morgen früh muß er wieder zur Kontrolle nach WÜ. Immer wieder was Neues....

Montag wird bei ihm wieder das Knochenmark punktiert. Und am Freitag soll dann eine erneute Gabe von Spenderzellen erfolgen.

Hoffen wir, daß alles so gut verläuft, wie bei der ersten Gabe vor ein paar Wochen!!!

Neue Bilder von seiner Geburtstagsfeier sind auch hochgeladen!

 

28.09.2011

 

Entschuldigung, daß die Seite ein paar Tage nicht mehr aktualisiert wurde!

Kaum hat der Papa Urlaub, schon kommt er zu nix mehr...:-))

 

Lars war letzte Woche vom 21. bis 23.9. stationär in Würzburg.

Dort bekam er wieder Spenderzellen.

Bis jetzt traten zum Glück keine Probleme auf. Hoffentlich bleibt das auch so!!!

Unsere Hoffnung auf eine baldige Entfernung seines sch..ß Katheters wurde etwas gedämpft.

Die Ärzte meinten, daß Lars noch mindestens 3 bis 4 Spenderzellengaben benötigt.

Und diese immer im Abstand von 4 bis 6 Wochen....:-/

Ansonsten gehts ihm wirklich gut.

Morgen gehen wir in den Zoo.

Da wird's ihm mit Sicherheit gefallen!

 

Bilder werden demnächst auch wieder hochgeladen.

 

Spätestens, wenn der Voti seinen Urlaub rum hat..;-)

 

10.10.2011
 
Morgen wird bei Lars wieder eine Knochenmarkspunktion durchgeführt.
Zudem sollen, wie es im Moment aussieht, nächste Woche wieder Spenderzellen gegeben werden.
Da muß er wieder 2-3 Tage stationär.
Und da wollen die Ärzte seinen Hickman-Katheter jetzt doch raus nehmen.
Sie können ihm zwar über den Katheter noch Infusionen etc. geben, allerdings können sie kein Blut mehr nehmen.
Er wurde deswegen schön geröntgt, ob der Katheter richtig liegt.
Die Ärzte vermuten, daß der Schlauch innen vor einer Aderwand liegt und sie deswegen nix mehr rausbekommen.
Egal, hauptsache das Ding kommt raus!
Lars gehts sehr gut. Zum Glück!
Neue Bilder von ihm sind auch hochgeladen!
 

 

10.10.2011

Leider gibt es eine sehr, sehr traurige Nachricht, die uns alle betroffen und bestürzt macht.

Lars trauert um Mario, seinen besten Freund.

 

 

Es ist schwierig, hier die passenden Worte zu finden.....

 

 

11.10.2011

Die für heute geplante Knochenmarkspunktion wurde abgeblasen.

Bei Lars wurde ein Blutpropfen an seinem Katheter entdeckt.

Das haben wir schon immer befürchtet, deswegen wollten wir das Ding so schnell wie möglich raus haben.

Jetzt muß er bis Anfang nächster Woche im Krankenhaus bleiben.

 

 

20.10.2011

Lars ist immer noch im Krankenhaus.

Beim Herzultraschall hat sich zum Glück herausgestellt, daß das Blutgerinnsel an seinem Katheter kleiner geworden ist.

Er bekommt jeden Tag 2 Spritzen (Clexane), die er wahrscheinlich auch noch daheim eine Zeit lang braucht.

Am Montag wird er nochmal komplett untersucht.

Danach entscheidet sich, wann er wieder nach Hause darf.

 

25.10.11
Bei Lars wird heute die keineahnungwievielte Knochenmarkspunktion durchgeführt.
Morgen soll er nochmals Spenderzellen bekommen.
Anschließend soll sein Katheter raus.
HOFFENTLICH!!!
Die Ärzte wollen auch noch eine Ganzkörper-Computertomographie machen, wenn sie noch diese Woche einen Termin für ihn bekommen.
Ansonsten könnte er heim und müßte nächste  Woche nochmal stationär.
Wenns klappt, bleibt er bis zum Wochenende im KH.
Dann ist alles gemacht und er kann sich wieder zu Hause austoben.
Aber sicher kann man jetzt noch gar nix sagen.
Wie es halt bei den Ärzten so ist.....
 
 
 
26.10.11
Lars ist gestern abend überraschenderweise heim gekommen.
Die Ärzte haben diese Woche für ihn keinen CT-Termin mehr bekommen.
Deswegen muß er nächsten Dienstag nochmal für 2-3 Tage ins KH.
Und hoffentlich nehmen dann die Ärzte den Katheter endlich raus! 

 

3.11.2011
Lars mußte am Dienstag doch nicht ins Krankenhaus.
Er hatte sich letzte Woche im KH einen Magen-Darm-Virus (Rotavirus) eingefangen.
Deswegen wollten ihn die Ärzte nicht auf Station haben.
Nun verschiebt sich seine CT und die Hickman-Entfernung.
Er muß jetzt insgesamt 3 negative Stuhlproben haben, dann wird ein neuer Termin ausgemacht.
 
14.11.2011
Bis jetzt gibts nix Neues beim Lars.
Wir müssen noch warten, bis Lars's Stuhlproben 3 mal negativ sind.
D.h. negativ ist positiv...:-)
Wenn dies endlich der Fall ist, werden wir einen neuen Krankenhaustermin bekommen.
Es muß ja noch das Ganzkörper-CT gemacht werden.
Und der Hickman-Katheter soll ja auch mal endlich raus.
Dann muß er hoffentlich auch nicht mehr die Clexane Spritzen nehmen!
Neue Bilder sind auch hochgeladen!
 
29.11.2011
Leider sind die Stuhlproben beim Lars immer noch positiv...:-/
D.h. wir müssen immer noch warten.
Wenn das noch länger dauert, werden wir wohl von jemandem anderen Stuhl abgeben müssen, der nicht "verseucht" ist....
Es wäre sehr schön, wenn der Katheter noch heuer raus käme. Außerdem wäre das CT auch sehr wichtig.
Am Donnerstag (1.12.11) wird beim Lars wieder eine Knochenmarkspunktion durchgeführt.
Das wollen die Ärzte trotz der "Verseuchung" von Lars machen.
Das Schöne an der ganzen "Kacka-Hysterie" ist ja, daß er sich den scheiß  Virus im Krankenhaus in WÜ eingefangen hat.............
 
 
1.12.2011
Die Knochenmarkspunktion von Lars wurde heute abgesagt...
Er hatte sich die letzten Tage einen Schnupfen eingefangen.
Deswegen wird heute nicht punktiert.
Am Dienstag erfolgt der nächste Anlauf.......
 
9.12.2011
Man glaubt es nicht, Lars ist seinen Virus endlich los!!!
Deswegen muß er ab Dienstag wieder ins KH.
Wenn alles normal läuft, kann er am Donnerstag wieder nach Hause.
Jetzt soll das Ganzkörper-CT nachgeholt werden, er soll nochmals Spenderzellen bekommen und natürlich wird wieder eine Knochenmarkspunktion gemacht.
Hickman-Katheter bleibt erstmal leider noch drin, da die Dokters erst mal die Ergebnisse abwarten wollen....
Dat gibt also heuer niks mehr mit dat bepissten Katheter rausnehmen.
Wir hoffen, daß dies im neuen Jahr zeitnah gemacht wird!
 
 
 16.12.2011
 
 Lars ist gestern wieder nach Hause gekommen.
Ganzkörper-CT sowie die Knochenmarkspunktion wurden durchgeführt.
Zusätzlich bekam er wie geplant nochmal Spenderzellen.
Das Knochenmark sieht sehr gut aus, allerdings werden die kompletten Ergebnisse erst nächste Woche vorliegen.
Im Kopf ist noch etwas zu sehen, aber die Ärzte gehen davon aus, daß es "totes Gewebe" ist.
D.h. sie vermuten, daß es die Überreste seines Chloroms sind.
Lars soll jetzt noch 1 bis 2 mal Spenderzellen bekommen, dann ist er damit auch fertig.
Und hoffentlich kommt im Januar der Hickman-Katheter raus, dann kann er sich wieder komplett frei bewegen.
 
Neue Bilder sind auch hochgeladen!
 
12.1.2012
 
Nachträglich an Euch alle noch einmal alles Gute im neuen Jahr!!!
 
Im noch jungen neuen Jahr geht's für Lars gleich wieder in die Vollen:
Er muß am nächsten Dienstag für 3 bis 4 Tage wieder nach Würzburg ins Krankenhaus.
Sein Knochenmark wird wieder punktiert, er bekommt nochmal Spenderzellen und..........
 
 
 
SEIN HICKMAN-KATHETER KOMMT ENDLICH RAUS!!!!!!!!!
 
 
 
Er hatte diesen Katheter ja seit Anfang Februar 2011.
Jetzt ist es auch genug.
Vor allem hatte er ja nur Probleme mit dem Ding.
Wenn der draußen ist, kann er endlich wieder zu 100% Kind sein!
Außerdem muß er dann nicht mehr ganz so oft zur Kontrolle ins Krankenhaus.
 
26.1.2012

Seine Hickman-Katheter-Entfernung lief zum Glück problemlos!

Morgen sollen die Fäden rauskommen. Auf das Ergebnis des Knochenmarks müssen wir noch warten.

In ca. 1 Woche kann er endlich in die große Badewanne und (noch besser) ins Schwimmbad...:-)

Ihm gehts ohne das sch.. Ding noch viel besser.

Er ist jetzt noch aktiver und furchtloser..

Mittlerweile ist er ein schöner "Wildfang" geworden.

Und er sägt ganz schön am "Thron" seiner Schwester...

Dauert nicht mehr lange und er hat das Kommando daheim.......:-))

13.02.2012

Wir haben unsere Familien-Reha genehmigt bekommen!

Vom 31.05.2012 bis 28.06.2012 sind wir in der Reha-Klinik Tannheim im Schwarzwald.

Diese Klinik ist auf Nachsorge spezialisiert.

Wir hoffen, daß bis dorthin die Behandlung beim Lars weitestgehend abgeschlossen ist, so daß wir uns die 4 Wochen wirklich erholen können.

 

Bei Lars soll in den nächsten 2 bis 3 Wochen wieder mal eine Knochenmarkspunktion durchgeführt werden.

Zudem soll er ein letztes Mal Spender-T-Zellen bekommen.

Er ist zum Glück gesund und sehr, sehr aktiv.

Momentan hat er zwar nen Schnupfen und auf seiner Haut hat er rötliche Flecken (hoffentlich keine

 

Der Voti hat's auch endlich mal wieder geschafft neue Bilder hochzuladen! Hallelujah

 

26.03.2012

Die Ergebnisse der letzten Knochenmarkspunktion liegen vor.

Es schaut zum Glück alles sehr gut aus!!!

Die Ärzte wollen deswegen sogar auf die letzte T-Zellen-Gabe vom Spender verzichten.

Deswegen muß er im Moment auch nur alle 2 Wochen nach Würzburg zur Kontrolluntersuchung.

 

05.03.2012

Am Mittwoch wird bei Lars wieder eine Knochenmarkspunktion durchgeführt.

Lars geht's zum Glück sehr gut.

Seine Blutwerte sind ebenfalls gut.

Momentan hat er allerdings desöfteren "Grantelhuber"- und Vandalismus-Anfälle...:-)

Auch hat er sich bereits im Verschönern seiner Kinderzimmerwände ausgezeichnet (genau diese Wände, die der Vati erst im Juni neu gestrichen hatte....).

Naja, geht hoffentlich bald vorüber.

Und neue Bilder sind auch hochgeladen!!!

 

02.04.2012
 
Lars ist seit gestern in Würzburg im Krankenhaus.
Samstag abend hatte er 38,0°.
Sonntag morgen zuerst 38,2°, dann stieg die Temperatur auf 38,8°.
Dann haben wir in Würzburg angerufen und die sagten uns, daß wir sofort kommen sollten.
Bei der Blutuntersuchung ist nix Schlimmes festgestellt worden, aber aufgrund seiner Vorgeschichte sind die Ärzte vorsichtig.
Er bekommt jetzt für einige Tage (angeblich 3-5 Tage) Antibiotika über die Vene.
Als klar war, daß er im KH bleiben muß, hat er ein ziemliches Theater gemacht.
Langsam hat er wahrscheinlich keinen Bock mehr darauf....
Naja, hoffen wir, daß dieser Aufenthalt nicht lange dauert!
 
Naja, geht hoffentlich bald vorüber.
Und neue Bilder sind auch hochgeladen!!!
 
05.04.2012
 
Lars ist seit Dienstag abend wieder zu Hause!
Es war zum Glück nur ein "normaler" Infekt.
Bis Samstag muß er zusätzlich noch ein Antibiotikum nehmen.
Wir wünschen Euch frohe Ostern und viel Glück beim Eier suchen!!!
 
15.04.2012
 
Ein paar neue Bilder sind hochgeladen!!!

 

02.12.2012

 

Lars hatte die letzten 3 Tage schon Fieber und ihm ging es nicht so gut.

Heute war der Voti mit ihm beim Arzt.

Diagnose: Bronchitis mit beginnender Lungenentzündung.....

Also, wieder Antibiotika und morgen früh mit der Uni-Klinik Würzburg das weitere Vorgehen besprechen.

Dem armen Kerl bleibt echt NIX erspart!!!!

Da kannst echt scho a Krise kriegen....

Wir halten Euch auf dem Laufenden.

 

Ein paar neue Bilderchen sind wieder hochgeladen.

Viel Spaß beim Anschauen!

 

06.12.2012

Zum Glück können wir bei Lars Entwarnung geben!

Die beginnende Lungenentzündung haben wir scheinbar rechtzeitig abgefangen!

Ihm geht's auch schon wieder viel besser.

Kein Fieber mehr und das Essen klappt auch schon wieder ganz gut... :-)

Ab nächste Woche kann er dann wieder in den Kindergarten.

Mannmannmann, bei uns ist echt immer was los....

 

18.12.2012

Leider gibt es eine sehr schlechte Nachricht von Lars.

Er muß heute nach Würzburg in die Uniklinik.

Bei ihm wurden gestern 2% bösartige Zellen im Knochenmark gefunden....

Er war am letzten Freitag zur Routineuntersuchung in Würzburg.

Dort wurde festgestellt, daß seine Blutwerte schlecht sind und die Ärzte hatten für Montag eine Knochenmarkspunktion und eine Knochenmarksstanze angesetzt.

Das Ganze hat sich mit seinen vielen Erkältungen und Infekten die letzte Zeit irgendwie angedeutet. Die Mama hatte da schon eine böse Vorahnung....

Am Donnerstag wird ein MRT von Lars gemacht. Danach werden wir weiter sehen.

Die Ärzte überlegen nun, wie sie mit ihm weiter machen.

Entweder T-Zellen-Gabe vom Spender (sind noch eingefroren) oder eine Chemo.

Mittwoch soll er wieder einen Hickman-Katheter bekommen....

Am Freitag werden wir ein Arztgespräch haben.

Dann können wir mehr dazu sagen.

Das sind mal wieder beschissene Weihnachten....

ABER LARS IST EIN GROSSER KÄMPFER!!!

ER PACKT DAS!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

23.12.2012

Lars darf morgen früh über Weihnachten nach Hause. Am 2. Feiertag muß er wieder nach Würzburg.

Wir haben gerade vom Arzt die weitere Vorgehensweise gesagt bekommen.

Am 2.1.13 wird ein Ganzkörper-MRT gemacht.

Tags darauf geht's los.

Es wird eine Lumbalpunktion samt Chemo-Gabe gemacht. Und der erste Chemo-Block gegen die AML wird gestartet. Dieser Block dauert 8 Tage.

Danach wird Lars ins Zelltief fallen. Die Ärzte werden ihm da Spenderstammzellen geben, damit er sich schneller erholt.

Im Anschluß daran kommt der zweite Block Chemo.

Dann wird entschieden, ob Lars Bestrahlung bekommt.

Die Wurzel des scheiß Rückfalles ist nämlich wieder sein Chlorom im Kopf.

Um dies ein für alle mal auszuschalten überlegen die Ärzte, dieses scheiß Ding zu bestrahlen.

Und danach wird zu 80% eine erneute Stammzellentransplantation erfolgen!!!

Nur dieses mal von einem anderen Spender.

Laut den Ärzten sind nicht alle Spender gleich "gut", obwohl sie als Spender gut passen.

Vielleicht war es bei Lars auch so.

Das bedeutet, daß Lars und wir als gesamte Familie den ganzen Ablauf noch einmal komplett durchlaufen müssen...

Es wird wieder eine große Belastung für uns alle.

Aber die größte Belastung het der Lars.

Es ist einfach unfaßbar, was der kleine Kerl alles mitmachen muß!!!

Lars erträgt die ganzen Untersuchungen und Behandlungen mit einer Seelenruhe!

Hoffentlich ist er nach der ganzen Prozedur endlich geheilt, damit er endlich voll und ganz Kind sein kann!!!

Aber er wird das auch dieses Mal wieder schaffen!!!!

Und vor allem diese scheiß verdammte Krankheit endlich besiegen!!!!!!!!!!!!!!!

So bald es etwas Neues über Lars gibt, werden wir das hier vermelden.

Wir wünschen trotzdem allen frohe Weihnachten!!!

 

08.01.2013

Nachträglich ein frohes neues Jahr an alle!

Lars bekommt zur Zeit seinen ersten Chemo-Block.

Dieser wird noch bis Donnerstag gehen.

Es geht ihm einigermaßen gut, allerdings hat er im Moment keinen Appetit. Kommt von der scheiß Chemo.

Wir haben nun den "Fahrplan" der Behandlung vom Professor mitgeteilt bekommen.

Lars bekommt nun 3 Chemo-Blöcke am Stück Jeder Block dauert 8 Tage, danach muß man ca. 3 Wochen Zelltief erwarten. Anschließend beginnt der nächste Block.

Er ist also bis Ende März/Anfang April dauerhaft im Krankenhaus..... :-/

Nach den Blöcken soll sein Chlorom im Kopf bestrahlt werden. Dies soll 4 Wochen dauern.

Diese Behandlung könnte er ambulant machen. Allerdings wird es ein Problem sein, daß er still liegen muß, bzw. für die Behandlung fixiert werden muß.

Deswegen wird er wahrscheinlich eine Sedierung für jede einzelne Behandlung bekommen und muß deshalb stationär bleiben. Von Montag bis Freitag würde bestrahlt, am Wochenende dürfte er nach Hause.

Und dann kommt der Hammer:

Es ist angedacht, nach der Bestrahlung Lars erneut zu transplantieren!!!

Allerdings mit einem anderen Spender.

Wir können uns da ehrlich gesagt noch nicht so damit anfreunden.

Deswegen wollen wir auch noch mit den Ärzten sprechen. Das ist ja doch eine ziemlich heftige Behandlung, wir haben ja die ganze Scheiße schon einmal durchgemacht.

Allerdings müssen wir hier auf den Rat der Ärzte vertrauen, welche Art der Behandlung für Lars die beste ist.

 

14.01.2013

So, der erste Chemo-Block ist seit Donnerstag abend geschafft!

Lars geht's ganz gut. Am Freitag und Samstag war er schlapp, müde und seine Beine taten ihm weh.

Allerdings ist in dieser Woche mit weiteren Nebenwirkungen (Entzündungen der Mundschleimhaut, Haarausfall, etc.) zu rechnen.

Heute bekommt er wieder Stammzellen von seinem Spender.

Dadurch soll er schneller aus dem Zelltief nach der Chemo kommen und die Nebenwirkungen sollen durch die Zellen abgemildert werden.

Aber, nach der Chemo ist leider vor der (nächsten) Chemo....

In den nächsten Tagen werden auch wieder mal Bilder vom Mr. L hochgeladen.

NACHTRAG vom 16.01.2013:

Neue Bilder sind hochgeladen!!!

Von Weihnachten zu Hause und natürlich leider auch vom Krankenhaus.

 

17.01.2013

Lars darf heute überraschenderweise für 1 Woche nach Hause!!!

Das ging mal wieder ziemlich schnell, aber wir sind ja froh, daß wir alle zusammen wieder ein paar Tage verbringen können, bevor der nächste Chemo-Block losgeht.

Er muß halt Samstag und Dienstag nach Würzburg zum Katheterspülen und Blut abnehmen.

 

19.01.2013

Das war nix mit 1 Woche zu Hause....

Er sollte ja heute und am Dienstag zur Untersuchung und Katheter spülen nach Würzburg.

Allerdings waren heute seine Blutwerte schlecht und sein Entzündungswert ist gestiegen,  so daß sie ihn gleich in Wü. behielten.

Es ist echt zum Kotzen, nicht mal die eine scheiß Woche kann man mal ohne Theater zusammen bleiben....

 

 

 

28.01.2013

Lars geht es gut.

Heute sind endlich wieder Neutrophile in seinem Blut gefunden worden.

D.h. sein Knochenmark erholt sich nach dem ersten Chemoblock.

Allerdings wartet schon der nächste auf ihn.

Laut Stand heute, soll der zweite Chemoblock am Freitag starten und wieder 8 Tage dauern...

Hoffen wir, daß er den genauso gut verkraftet wie den ersten!

Und vor allem, daß sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten!

Letzte Woche fielen ihm allerdings immer mehr Haare aus, so daß wir ihm am Freitag eine Glatze rasieren mußten... :-(

Ein Bild mit seiner neuen "Frisur" ist schon hochgeladen.

Mehr neue Bilder gibt's demnächst!

 

01.02.2013

Der Start des zweiten Chemo-Blockes wurde auf Montag verschoben.

Lars darf heute über das Wochenende nach Hause.

Sonntag nachmittags/abends muß er wieder auf Station.

 

08.02.2013

Der zweite Chemo-Block ist seit heute morgen beendet.

Lars geht's gut.

Allerdings paßt ihm nicht, daß er alle paar Stunden Augentropfen bekommt. Da mault er schon rum.

Wenn er kein Fieber bekommt und seine Werte einigermaßen ok sind, darf er nächste Woche vielleicht nach Hause.

Aber planbar und sicher ist das noch nicht.

Und bei uns schon gleich 100 mal nicht...

Von daher denken wir jetzt mal gar nicht darüber nach.

Daß er noch einen dritten Chemo-Block bekommt, ist jetzt sicher.

Auch da gilt wie immer: Augen zu und durch!

 

12.02.2013

Lars darf heute nach Hause.

Er muß 2 bis 3 mal die Woche nach Würzburg zur Untersuchung.

Sollten die Werte nicht passen, oder sollte er Fieber bekommen, muß er wieder stationär.

Aber wir hoffen jetzt mal, daß er davon verschont bleibt und bis zum dritten Chemo-Block zu Hause sein kann!!!

 

18.02.2013

Lars mußte Samstag abend wieder ins Krankenhaus... :-(

Er bekam nachmittags Fieber, daß schnell stieg (bis auf 39,9°!).

Da er momentan voll im Zelltief ist und keinerlei Abwehrkräfte hat, mußten wir ihn sofort nach Würzburg bringen.

Er bekam dort gleich Antibiotika.

Und eine allergische Reaktion, wo er Schüttelfrost hatte und seine Oberlippe anschwoll...

Mannomann, aber zum Glück haben die Ärzte gleich reagiert!

Ob er dann vor dem dritten Chemo-Block nochmal heim darf, wissen wir noch nicht.

Vielleicht ist es auch besser, wenn er im KH bleibt, bevor er sich daheim wieder was einfängt.

Das werden wir dann sehen....

 

21.02.2013

Der Entzündungswert bei Lars geht zum Glück runter und er hat kein Fieber mehr.

Das bedeutet, daß die Antibiotika anschlagen und die Keime beseitigt werden!

Allerdings wollen sie ihm jetzt doch 10 Tage die Antibiosen geben, d.h. bis einschließlich Dienstag.

Er hatte sich irgendwelche "Kokken"-Keime eingefangen.

Zum Glück sind wir gleich mit ihm ins KH gefahren, ansonsten hätte das schlimmer ausgehen können....

Der Lars schreit wirklich überall "hier"...

Sollte bis Mitte nächster Woche wieder alles im Lot sein, darf er vor dem dritten Chemo-Block nochmal heim.

Bilder gibt's demnächst auch mal wieder!

26.02.2013

Lars durfte heute nach Hause.

Wenn nix dazwischen kommt, kann er jetzt bis Dienstag zu Hause bleiben.

Am Freitag muß er zur Kontrolle nach Würzburg.

Nächste Woche soll es dann mit dem dritten Chemo-Block weiter gehen.

Der Bericht über die Elterninitiative in Würzburg kam heute im Fernsehen.

Lars und die Mama machten eine gute Figur:

http://www.br.de/fernsehen/bayerisches-fernsehen/sendungen/frankenschau-aktuell/elterninitiative-kinder-krebs-100.html

05.03.2013

Lars muß morgen wieder nach Würzburg zur Untersuchung.

Sollten seine Blutwerte passen, kann er gleich stationär da bleiben.

Wenn nicht, kommt er nochmal nach Hause und muß Freitag wieder zur Untersuchung.

Wir wollen endlich den dritten Chemo-Block hinter uns bringen.

Hoffentlich hat der ganze Gift-Scheiß dann auch etwas gebracht....

P.S.: Neue Bilder sind hochgeladen.

11.03.2013

Heute nachmittag endet der dritte Chemo-Block für Lars.

Dies war ganz schön heftig. Am Donnerstag hat er mehrmals gebrochen.

Über die ganzen Tage war er auch manchmal sehr nervig, was man von ihm eigentlich gar nicht gewohnt ist.

Allerdings darf er das auch mal, gerade wenn er diese "Gift-Kuren" mitmachen muß.

Morgen wird bei Lars gespült, d.h. das Gift wird aus dem Körper gespült.

Und am Donnerstag darf er nach Hause, wenn nix mehr dazwischen kommt.

Am 21.03. muß er dann wieder für 2 Tage stationär. Dort wird ein MRT (Computer-Tomographie) vom Kopf gemacht.

Von diesem MRT ist dann abhängig, wie es dann mit der Behandlung weiter geht.

Es ist auch schon von einem eventuellen vierten Chemo-Block die Rede.

Naja, schau mer mal.

Aber wenn die Ärzte schon mal davon reden, ist da oft auch was dran....

19.03.2013

Lars ist seit gestern abend wieder im Krankenhaus.

Er war seit Donnerstag zu Hause, Samstag und Montag sollte er zur Kontrolle nach Würzburg.

Gestern war er dann den ganzen Tag im KH.

Er bekam eine Bluttransfusion, weil sein HB-Wert so niedrig war. Zudem bekam er noch eine Infusion (keine Ahnung was...).

Als dann endlich alles geschafft war, hieß es, daß er da bleiben muß, weil sein Entzündungswert schon wieder gestiegen ist.

Momentan ist er ja noch voll im Zelltief nach der Chemo, d.h. er ist fast völlig ohne Schutz gegen Infekte.

Das ist ja alles richtig und ok, wenn er da bleibt.

Aber er fuhr um 7 Uhr morgens los, war den ganzen Tag bis abends in der Klinik.

Und als sie gegen 17 Uhr nach Hause wollten, hieß es, daß er stationär bleiben muß. Wenn die Blutwerte schon morgens bekannt sind, kann ich das auch gleich in der Früh sagen, daß der Entzündungswert gestiegen ist.

Dann muß ich den kleinen Kerl nicht den ganzen Tag im KH rumziehen.....

Naja, scheiß drauf....

Jetzt bekommt er wieder Antibiotika als Infusion, hoffentlich nicht wieder 10 Tage, sonst wird's mit Ostern knapp.

Am Donnerstag hätte er ja sowieso wieder ins KH gemußt.

Mittlerweile kann er die Schatzinsel als Zweit-Wohnsitz angeben, oder doch schon als Erst-Wohnsitz??

25.03.2013

Lars ist seit Samstag wieder zu Hause.

Heute und am Donnerstag muß er wieder zur Kontrolle nach Würzburg.

Wie es dann mit der Behandlung weiter geht, hängt vom MRT des Kopfes vom letztem Freitag ab.

Wir haben selbst auch noch kein Ergebnis mitgeteilt bekommen.

Hoffentlich erfahren wir diese Woche noch, wie es dann weiter geplant ist.

03.04.2013

Lars war gestern mal wieder den ganzen Tag in Würzburg.

Eigentlich sollte er "nur" eine Infusion bekommen, kurz untersuchen und danach hätte er gleich wieder heim gekonnt.

Aber es kam kein Blut aus seinem Hickman-Katheter..

Dann mußte er natürlich wieder zum Herz-Ultraschall, um zu untersuchen, ob sich nicht wieder ein Blutgerinnsel an seinem Schlauch gebildet hat.

Angeblich ist da nix, aber er bekommt jetzt wieder die scheiß blöden Clexane-Spritzen.... :-/

Das hat er beim letzten Mal schon gehasst.

Man könnte echt manchmal nur noch kotzen.........

Beim "normalen" MRT am 22.02.2013 kam raus, daß sein Chlororm im Kopf kleiner geworden ist und wahrscheinlich nicht mehr aktiv ist.

Morgen muß er schon wieder nach Würzburg.

Da wird ein spezielle Untersuchung am Computertomographen (PET) gemacht.

Zur Info:

http://www.nuklearmedizin.uk-wuerzburg.de/informationen-fuer-patienten/positronen-emissions-tomographie-pet.html

Danach wird abschließend entschieden, wie es mit der Behandlung weiter geht.

Bilder kommen auch demnächst mal wieder.

07.04.2013

Wir haben das Ergebnis von der PET-Untersuchung am letzten Donnerstag bekommen.

Zum Glück sind in im ganzen Körper keine Leukämiezellen mehr nachweisbar!!!!

Das bedeutet, daß wir Anfang Mai mit der zweiten Transplantation loslegen werden.

Wenn nix dazwischen kommt, wird Lars bis dahin zu Hause sein.

Er muß halt Montag und Donnerstag nach Würzburg zum Untersuchen.

Neue Bilder sind drin....

12.04.2013

Gestern haben wir den "Fahrplan" für die nächsten Wochen erhalten.

04.Mai: Lars muß ins Krankenhaus.

06.Mai: Start der Konditionierung (Chemo, um das Knochenmark zu zerstören)

15. Mai: Transplantation

Kann sich noch um ein paar Tage verschieben, aber so sie es aussieht, bleibt es aller Wahrscheinlichkeit dabei.

Am nächsten Freitag haben wir ein Gespräch mit dem Professor. Danach können wir auch noch mehr dazu sagen.

26.04.2013

Lars hatte gestern mal wieder eine Knochenmarkspunktion.

Diese wurde wegen der bevorstehenden Transplantation gemacht.

Zudem war er in den letzten Tagen/Wochen schon beim Augenarzt, Zahnarzt, HNO-Arzt, Herz-Echo, EKG,......

Wir hatten letzten Freitag ein Gespräch mit dem Professor.

Es bleibt bei dem Fahrplan zur Tranplantation.

In Sachen Bestrahlung sind die Ärzte sich noch nicht ganz schlüssig, ob und wie es durchgeführt wird.

Aber wenn, dann sowieso erst nach der Tranplantation.

Na denn, dann genießen wir noch die Tage zusammen zu Hause vor der Transplantation.

Weil ab 04.05. ist der Larsi erstmal für ca. 8 Wochen im KH.....

 

27.04.2013

Am Fahrplan Zweit-Transplantation ändert sich doch noch etwas.

Der Zweitspender will nur über Blut spenden und nicht aus dem Beckenkamm.

Er wird am 15.05. spenden und dann werden die Ärzte das "Material" untersuchen, ob es ausreichend für Lars ist.

Wir sind ehrlich gesagt, etwas skeptisch, da uns beim ersten Mal gesagt wurde, daß man bei Kindern nur aus dem Beckenkamm entnimmt..

Naja, wir halten Euch auf dem Laufendem!

07.05.2013

Jetzt steht der Fahrplan:

Lars muß zu seiner zweiten Stammzelltransplantation am 17.5. stationär ins Krankenhaus.

So genießen wir die letzten Tage zusammen zu Hause, denn sein Aufenthalt wird wieder mind. 8 Wochen dauern.

Und wenn er dann wieder zu Hause ist, darf er ja dann längere Zeit auch nicht alles machen.

Es werden mal wieder anstrendende Wochen....

14.05.2013

Lars muß schon heute ins Krankenhaus.

Er war gestern zur normalen Untersuchung in Würzburg. Dabei haben sie ein CT der Lunge gemacht.

Es ist eigentlich alles in Ordnung, aber sein Hickman-Katheter liegt nicht mehr richtig.....

Das heißt, mit viel Glück kann nochmal ohne OP korrigiert werden, aber bei unserem Glück gehen wir von einer kompletten Neuanlage aus..

Wieder ne OP, wieder ne Narkose.............

Man könnte echt mit der Zeit kotzen, was der kleine Kerl alles mitmachen muß.

Auch bei uns ist irgendwann derr Punkt erreicht, wo einem einfach die Kraft fehlt, das alles zu stemmen

Aber es muß irgendwie gehen......

19.05.2013

Wie nicht anders zu erwarten war, mußte bei Lars am letzten Mittwoch ein neuer Katheter gesetzt werden.

Mittlerweile die vierte OP...

Das hältst langsam echt nimmer aus den Scheiß....

Und heute wurde bei seinem Katheter ein Abstrich gemacht, da er einen leichten Ausfluß hat.

So was kommt bei einer bakteriellen Infektion des Katheters vor.

Da Lars ja leider alles mitnimmt, was es irgendwo mitzunehmen gibt, ist das Ergebnis der Untersuchung ja schon klar...

 

Seit Freitag ist er nun  wieder eingeschleust.

Das bedeutet, sein Leben spielt sich in den nächsten 6 bis 8 Wochen in einem ca. 12 qm großen Raum ab.

Die Konditionierung (= Chemo "Therapie" oder besser: Zellgiftgabe) läuft seit Freitag, um sein Knochenmark zu zerstören.

Es ist echt zum Kotzen, sein Kind wieder einmal diesen Chemikalien auszusetzen.

Naja, wenigstens freut sich die scheiß Pharmaindustrie ........

 

Am 27.5. sollen dann die Spenderzellen übertragen werden.

 

Bilder kommen demnächst auch mal wieder, versprochen!

23.05.2013

Gestern war mal wieder so ein Tag....

Lars wurde gestern gebadet, dabei hat er rumgehampelt.

Und beim Rumhampeln ist's dann passiert, der Hickman-Katheter wurde ein Stück rausgezogen!

Sofort OP-Termin, also schon wieder eine komplette Neuanlage des Katheters.

Der "alte" war genau 1 Woche drin!

Mannomann, langsam hält das echt kein Mensch mehr aus....

Aber zum Glück ging alles gut!

Hoffentlich kommen jetzt keine Komplikationen mehr dazu und die ganze Geschichte geht gut und schnell vorüber!!!!!

26.05.2013

Morgen ist die Chemo endlich vorbei!!!

Am Dienstag gibts dann die Spenderzellen.

Lars ging's die letzten Tage nicht so gut.

Er machte ziemlich viel Theater und war doch kaputt und müde.

Aber wir hoffen, daß es ab jetzt besser wird!

Hoffentlich geht das Ganze schnell und OHNE Komplikationen vorüber!!!!

Neue Bilder sind hochgeladen!

29.05.2013

Gestern hat Lars seine zweite Stammzellentransplantation bekommen.

Soweit ging alles gut und ihm geht's auch ganz gut.

Jetzt heißt es ca.2 bis 3 Wochen warten, bis die neuen Zellen anwachsen.

Und dann nochmal 2 bis 3 Wochen, bis er wieder aus seinem Zimmer raus darf.

04.06.2013

Momentan geht's Lars nicht ganz so gut.

Er klagte die letzten Tage über Bauchschmerzen.

Zudem ist seine Mundschleimhaut ist aufgrund der Chemo entzündet, so daß er Schmerzen hat und wenig essen kann.

Er wird aber künstlich ernährt.

Gegen seine Schmerzen bekommt er Morphium.

Wegen dem Zeugs ist er müde und schläft viel.

Nun müssen wir halt darauf warten, daß die Zellen anwachsen......

07.06.2013

Heute ist Tag 10 nach Transplantation.

Er hat heute nach 3 Tagen mal wieder ein paar Bissen gegessen.

Ihm geht es heute deutlich besser und die Ärzte sind auch sehr mit ihm zufrieden.

Die Spenderzellen fangen jetzt langsam an.

Aber das dauert natürlich noch 2 bis 3 Wochen, bis er wieder aus dem Zimmer darf....

10.06.2013

Lars ging es die letzten beiden Tage ziemlich scheiße.

Er aß nichts und gestern hat er mehrmals gebrochen.

Zudem wird der Ausschlag von der GVH ("Graft vs. Host-Syndrom") schlimmer. Mittlerweile hat er die roten Punkte auch an den Beinen.

Fieber hat er auch immer wieder mal.

Es wird Zeit, daß es ihm wieder besser geht!

Wenigstens fangen seine Spenderzellen das Arbeiten an, gestern waren die Leukos "schon" bei 80.

13.06.2013

Lars ging es gestern zum Glück deutlich besser!.

Die letzten Tage lag er nur im Bett und hat gebrochen und geschlafen.

Sein Fieber ging auch zurück.

Die Ärzte sagten, er habe sich ein H....-irgendwas-Virus eingefangen inkl. 3-Tages-Fieber.

Wir hoffen, daß er das jetzt so langsam überwunden hat.

Seine Leukos waren gestern bei 320.

16.06.2013

Gestern hat Lars endlich wieder mal ein paar Bissen gegessen.

Er hat oft Bauchschmerzen, deswegen dauert es wohl noch, bis er wieder "normal" ißt.

Zudem lief gestern auch noch seine Nase.

Seine neuen Zellen legten gestern eine Pause ein.

Wir hoffen, daß er nächstes Wochenende ausgeschleust wird.

Dazu müssen seine Leukos aber 3 Tage über 1000 sein.

Gestern waren sie bei 560, das dauert also noch...

Und er hat jetzt wieder eine Vollglatze.

Die Haare fielen ihm wegen der scheiß Chemo zur Transplantation aus.

18.06.2013

Seine Leukos waren heute bei 800.

Langsam wirds doch....

Allerdings hatte er heute auch wieder Bauchschmerzen und Fieber.

Zudem waren auch seine GvH-Syndrome (Punkte im Gesicht und an den Armen und Beinen) wieder zu sehen.

Neue Bilder sind auch hoch geladen...

21.06.2013

Lars wurde heute ausgeschleust!!!

Seine Leukos waren den dritten Tag über 1000, heute waren sie schon bei 1650!

Allerdings ist er immer noch nicht richtig fit.

Auch seine GvH auf der Haut ist immer noch nicht weg.

Außerdem hat er im Moment zu hohen Blutdruck, das kommt wahrscheinlich vom Immunsuppressiva. Geht der hohe Blutdruck nicht weg, gibt's noch ein paar Beta-Blocker als Dessert.

Was der kleine Kerl alles reingepumpt kriegt, das hältst echt nimmer aus.....

Aber jetzt ist er zumindest schonmal ausgeschleust!

Ironie der Geschichte:

Auf den Tag genau vor 2 Jahren wurde er bei seiner ersten Stammzelltransplantation auch ausgeschleust.....

25.06.2013

Bei Lars geht's momentan nicht so richtig vorwärts.

Seine Blutwerte stagnieren bzw. sind leicht rückläufig.

Was uns aber mehr beschäftigt, daß er nicht aus seiner "Depri-Phase" rauskommt.

Er ist schlecht zu irgendwas zu motivieren und ist oft jähzornig.

Dazu kommt noch ein Problem, mit dem wir überhaupt nicht gerechnet hatten.

Die Ärzte wollen schon seit Tagen langsam auf Tabletten und Säfte umstellen, aber Lars nimmt nichts.

Das sind wir von ihm gar nicht gewohnt, er war da immer unkompliziert.

Deshalb ist er immer noch 24 Stunden am Tag an die Infusionen angeschlossen.

Solange das mit dem Medizin einnehmen nicht hinhaut, kann er logischerweise auch nicht nach Hause.

Dabei hatten wir letzte Woche nach dem Ausschleusen gehofft, daß wir Ende Juni/Anfang Juli nach Hause dürfen.

Aber erstens kommt es anders und zweitens als man denkt.........

28.06.2013

Die "Depri-Phase" hält weiter an.

Er will nur fern sehen und man kann ihn für nix begeistern.

Das Essen klappt auch noch nicht so richtig.

Sprechen ist momentan auch nicht angesagt, sondern oft nur Kopf nicken, Kopf schütteln, Schulter zucken.

Und er schreit halt oft so richtig jähzornig, ganz entgegen seinem Wesen..

Das ist momentan oftmals nicht so einfach...

Zur Zeit ist sein Blutdruck wenigstens wieder ok und zum Glück mal ohne Medikamente.

Dafür sind seine Leberwerte gestiegen.

Die Leber wurde per Ultraschall angeshen und ist glücklicherweise in Ordnung.

Aber er hat irgendeinen H...-Virus.

Außerdem kann die GvH auch auf die Leber schlagen.

Deswegen bekommt er momentan 3 (!!!) Immunsuppressiva.

Bei Transplantationen muß man immer aufpassen, damit es nicht zur gefürchteten VOD (Veno occlusive desease = Venensverschlußkrankheit) kommt.

01.07.2013

Der Optimismus vom Voti in Sachen --Blutdruck wurde heute mal wieder eingebremst.

Lars hatte heut wieder sehr hohen Blutdruck (bis180 zu 110!!).

Laut den Ärzten kommt dieser von den Immunsuppressivas, die er bekommt.

Deswegen kriegt er jetzt ACE-Hemmer.

Zudem hat er heute Antikörper bekommen, die helfen sollen, daß seine Leber-GvH abklingen soll.

Weil's so schön ist, seine Leberwerte sind auch wieder angestiegen.

Momentan läuft's einfach!!! (Ironie aus...)

Diese Woche wollen wir auch wieder beginnen, Lars Tabletten und Säfte zu geben.

Damit er langsam von den Infusionen wegkommt.

Schau mer mal, wie des klappt.......

Es wird einfach mal Zeit, daß der kleine Kerl einfach nur Kind sein darf.

Ohne 24 h am Tag an Schläuchen zu hängen, ohne zu fragen, was er darf und was nicht .....

Einfach "nur" Kind sein......

06.07.2013

Langsam bewegen sich die Leberwerte von Lars wieder in Richtung Normalbereich.

Wobei sie momentan immer noch weit darüber liegen.

Aber leider sind seine Bauchschmerzen wieder schlimmer geworden.

Er hat jetzt den ganzen Tag über Bauchschmerzen.

Wahrscheinlich hat er im Darm das GvH-Syndrom.

Deswegen bekam er gestern nochmals Antikörper.

Hoffentlich wird das bald besser.

Er liegt zur Zeit eigentlich nur im Bett und sieht fern.

Aber wenigstens ißt und trinkt er gut.

Auch Tabletten und Säfte nimmt er momentan.

Laut den Ärzten wird sein Blutdrucksenker, den er momentan über Infusion bekommt, nach dem Wochenende komplett auf Tablette umgestellt.

Das heißt, daß er von den restlichen Infusionen mal für ne Stunde abgestöpselt werden kann und wieder raus kann.

Es ist und bleibt "a ziechige Wor...."

(Für die Preissn: Es ist und bleibt eine zähe Angelegenheit....)

09.07.2013

Lars geht's zur Zeit nicht so gut.

Er hat durch die starken Durchfälle in den letzten Tagen, ca. 1 Kg abgenommen, er wiegt jetzt nur noch 16,9 Kg.

Die Leberwerte stagnieren auf hohem Niveau und er hat immer noch starke Bauchschmerzen.

Auch kann man ihn im Moment zu nichts motivieren.

Er ist wieder voll in der Depri-Phase.

Heute sind es genau 8 Wochen, daß der kleine Kerl im Krankenhaus ist.

Die Gesamtsituation ist grad einfach scheiße, es geht überhaupt nicht aufwärts.

Wenn's mal einen Schritt vorwärts geht, geht's am nächsten Tag mit Sicherheit 1 oder 2 zurück....

Es darf schnell besser werden!!!

14.07.2013

So richtig vorwärts geht's bei Lars leider immer noch nicht.

Seine Leberwerte sinken ganz langsam. Wenn der eine runter geht, geht dafür ein anderer wieder rauf...

Aber wenigstens geht's nach unten.

Denn wären seine Werte noch weiter gestiegen, hätte es irgendwann ein Leberversagen gegeben...

Sein Durchfall ist noch nicht wirklich besser geworden.

Wir versuchen jeden Tag mit ihm ein bißchen nach draußen zu gehen.

Für ne knappe halbe Stunde kann er mal abgestöpselt werden.

Er hat zwar meistens keine Lust, aber wir müssen ihn da halt zu seinem Glück zwingen.

Gestern bekam er nochmals MSC-Zellen (Mesenchymale Stammzellen).

Die sollen helfen, seine GvH zu bessern, die ja die Probleme mit der Haut, der Leber und dem Darm macht.

15.07.2013

Neue Bilder sind hochgeladen!

21.07.2013

Lars hat sich einen Schnupfen-Virus eingefangen (Adeno-Virus).

Ist für "normale" Menschen nix Schlimmes, bei Lars muß man natürlich aufpassen.

Ansonsten gibt's nicht viel Neues.

Seine Leberwerte gehen zum Glück weiter runter, wenn auch ganz langsam.

Die Bauchschmerzen und Durchfälle sind aber immer noch nicht besser geworden.

Naja, wir müssen halt weiter warten......

27.07.2013

Seine Leberwerte sind wieder etwas runter gegangen, nachdem sie Mitte der Woche gestiegen waren.

Den beschissenen Adeno-Virus hat er noch...

Seine Durchfälle sind auch noch nicht besser.

Lt. den Ärzten kommen die Durchfälle von seiner GvH und jetzt noch von dem Adeno-Virus. Super!

Wenn dann irgendwann mal die Durchfälle weg sind, können wir mal ans Heimgehen denken.

Aber das dauert noch. Am Dienstag werden es 11 Wochen, daß er im Krankenhaus ist.

Irgendwann bekommt er noch eine Inventarnr. bei der Uniklinik Würzburg.....

01.08.2013

Bei Lars wurde heute eine Knochenmarkspunktion gemacht.

Diese hätte schon viel früher durchgeführt werden sollen, aber die Ärzte wollten erst abwarten, bis es ihm besser geht.

Die letzten Tage ging es ihm deutlich besser.

Er redet viel und lacht auch öfters mal.

Zwar noch nicht ganz der Alte, aber hoffentlich auf dem besten Weg dorthin!!!

Nun hoffen wir, daß er in ca. 2 Wochen endlich mal nach Hause darf!

06.08.2013

Heute ist Lars genau 12 Wochen im Krankenhaus....

Ans Heimgehen ist aber immer noch nicht zu denken.

Die letzten Tage ging es ihm nochmals besser.

Allerdings hat er jetzt Wassereinlagerungen im Bauch.

Aufgrund seiner Durchfälle hat er ja viel Flüssigkeit verloren.

Die Ärzte haben ihm deswegen Flüssigkeit via Infusion zugeführt.

Das war wohl etwas zuviel und so hat er nun große Wassereinlagerungen...

Aber soll angeblich schnell wieder wegzubekommen sein, das Wasser.

Schau mer mal......

13.08.2013

Heute sind es also 13 Wochen, daß Lars im Krankenhaus ist...

Er hatte am Freitag Fieber und sein Entzündungswert (CRP) war angestiegen, aber am Samstag war alles wieder ok.

Heute morgen bekam er allerdings schon wieder Fieber und der CRP ist auch schon wieder angestiegen.

Die Duchfälle sind auch noch nicht wirklich besser.

Seine Medikamente sind momentan komplett von Infusionen auf Tabletten und Säfte umgestellt (bis auf die Antibiotika, die er jetzt wider gegen das Fieber bekommt...).

Er bekommt jetzt eigentlich nur noch Natrium, Aminosäuren, usw. über die Infusion.

Alles Zeug, was er wegen den Durchfällen verliert.

Da wir uns von dem Ziel Mitte August zu Hause zu sein, verabschieden dürfen, haben wir halt den 10.9. als neues Ziel angegeben.

An dem Tag hat Lars seinen vierten Geburtstag, schau mer mal, ob's klappt......

Neue Bilder sind hochgeladen.

19.08.2013

Leider gibt es immer noch keine konkreten Fortschritte beim Lars.

Sein Entzündungswert ist auch noch knapp über 3 (CRP-Wert bis ca.1 ist "normal").

Die Ärzte vermuten, daß der erhöhte CRP-Wert kein Infekt ist, sondern von der Gvhd kommt.

Seine Durchfälle sind eher wieder schlechter geworden, d.h. er muß wieder öfter aufs Klo und die Konsistenz ist wässrig.

Das zieht sich echt hin, das gibt es nicht.

Auch die Haut ist im Moment extrem trocken und er hat immer noch viele Flecken.

Zudem ist die Haut stellenweise marmoriert.

Das darf auch wieder besser werden!

Morgen werden es 14 Wochen, daß er in Würzburg ist.

Aber es besteht ein kleiner Hoffnungssschimmer, daß er in ca. 2 Wochen heim darf.

Er benötigt zwar immer noch Infusionen (Nährstoffe, Natrium, Aminosäuren,..), aber es gibt da so eine Art "Rucksack".

In dem Ding ist halt eine Pumpe oder ein Perfusor, über den die Infusionen laufen.

Lars müßte halt jeden (oder hoffentlich nur jeden zweiten) Tag in die Klinik zum Untersuchen, Blutabnehmen und neue Infusionen zussammenstellen.

Das ist zwar auch nicht die beste Lösung, aber er wäre zumindest zu Hause.

Und wir hoffen ja, daß er die Pumpe in ein paar Wochen nicht mehr braucht, wenn die Durchfälle endlich mal weg sind.

Aber es ist noch nix sicher.

Und wie heißt es so schön:

Erstens kommt es anders und zweitens als man denkt......

26.08.2013

Es gibt leider immer noch keinen richtigen Fortschritt zu vermelden.

Die Durchfälle sind immer noch da, die Haut sieht auch schlimm aus und seinen blöden Adeno-Virus hat er immer noch....

Zum Glück ist er zur Zeit ganz gut drauf und macht auch mal wieder Späße und lacht.

Wir werden aber auf jeden Fall die Ärzte nerven, daß er an seinem Geburtstag daheim ist.

Morgen werden es ja 15 (!) Wochen.......

Zur Not halt mit dem Infusions-Rucksack, Hauptsache daheim!!!

Ein paar neue Bilder sind auch on lein....

02.09.2013

Die Durchfälle sind die letzten Tage besser geworden.

Auch die Haut sieht etwas besser aus.

Wegen der Haut bekommt Lars am Donnerstag und Freitag eine Photoverese.

Hierbei werden Zellen vom Lars mit UV-Licht behandelt und ihm dann wieder zugeführt.

Wie das genau abläuft, wissen wir auch nicht richtig.

Es soll auf jeden Fall helfen, die Gvhd beim Lars endlich komplett in den Griff zu bekommen.

Wenn dann alles geklappt hat, soll Lars am Montag nach Hause kommen!!!!!!

Natürlich darf nichts dazwischen kommen, aber wir hoffen ganz fest, daß alles gut geht!!!

Morgen werden es 16 Wochen, daß er auf Station ist.

Wird dringend Zeit für ihn und für uns, daß der kleine Kerl nach Hause kommt!!!

05.09.2013

Bei Lars wird heute und morgen die Photoverese durchgeführt.

Gestern hatte er mal wieder eine Knochenmarkspunktion (für Tag 100).

Lt. den Ärzten sah es auf den ersten Blick gut aus, aber die "richtigen" Ergebnisse dauern 1 bis 2 Wochen.

Am Montag war der scheiß Adeno-Virus bei Lars wieder im Blut nachweisbar.

Es hies ja mal, wenn der Virus im Blut nachweisbar ist, lassen sie Lars nicht heim.

Naja, jetzt halt wieder mal Daumen drücken, daß es mit Entlassung klappt......

09.09.2013

Lars kommt heute ENDLICH heim!!!!

Er hat jetzt doch einen Infusionsrucksack bekommen, da seine Natrium-, Kalium- und Magnesiumwerte nicht passen.

Das Ding soll er noch max. 4 Wochen haben.

Alle 2 Tage muß er nach Würzburg zum Untersuchen und Infusionen zusammenstellen.

Scheißegal, hauptsache er ist daheim!!!

Nun können wir morgen seinen 4. Geburtstag zu Hause feiern!

Und hoffentlich bleibt er jetzt mal länger am Stück daheim und bekommt nicht gleich wieder Fieber o. ä.!!!

Neue Bilder kommen demnächst auch mal wieder!

15.09.2013

Nach knapp 1 Woche zu Hause ist Lars wirklich angekommen.

Ihm geht es gut und er sieht auch deutlich besser aus!

Naja, daheim ist es eben doch am Schönsten!

Über die vielen Glückwünsche und Geschenke an seinem Geburtstag hat er sich sehr gefreut!

Herzlichen Dank nochmal an alle!!!

Lars hätte aber fast wieder stationär gemußt, weil seine Kaliumwerte nicht in Ordnung waren.

Zum Glück haben wir das mit Tabletten wieder hinbekommen!

Mit seinem Rucksack kommt er erstaunlicherweise ganz gut zurecht, obwohl es ein Erwachsenen-Rucksack ist.

Trotzdem hoffen wir natürlich, daß er ihn so schnell wie möglich los wird!

Neue Bilder sind hochgeladen!

24.09.2013

Lars muß heute wieder stationär ins Krankenhaus.

Morgen und übermorgen wird bei ihm wieder die Photoverese gemacht.

Freitag ist ein MRT von seinem Kopf geplant.

Hoffentlich ist da alles in Ordnung!!!

Von diesem Ergebnis hängt auch ab, ob sein Kopf bestrahlt wird oder nicht.

Am Freitag, spätestens am Samstag soll er dann wieder zu Hause sein.

04.10.2013

Lars war bis letzten Samstag in Würzburg.

Die Photoverese verlief gut.

Das Ergebnis vom MRT des Kopfes war auch erfreulich.

Sein Chlorom im Kopf ist rückläufig.

Allerdings wird er sehr wahrscheinlich noch bestrahlt.

Das geht dann auch über 4 Wochen....

Ansonsten gehts ihm deutlich besser.

Er hat auch wieder an Gewicht zugelegt und ist fast wieder der Alte.

Manchmal haut der echt Sprüche raus, da schnallst ab... :-)

09.10.2013

Lars ist seit Montag seinen Infusions-Rucksack los!!!!! :-)

Zwar passen seine Kalium- und Natriumwerte noch nicht, aber die Ärzte wollten den Rucksack weglassen.

Er muß jetzt zwar Natrium und Kalium als Tabletten zusätzlich nehmen, aber egal!

Nun blüht er jetzt erst richtig auf.

Endlich wieder Rutschen und Schaukeln an unserem Spielplatz!

Ohne das sch.. Kabel vom Rucksack!

Und noch ne gute Nachricht:

Sein Adeno-Virus, der für seine langwierigen Durchfälle mitverantwortlich war, ist zum ersten Mal nicht mehr nachgewiesen worden!!!

Allerdings ist es noch etwas zu früh, um hier Entwarnung zu geben, aber es ist ja schon mal eine positive Nachricht!

Neue Bilder kommen demnächst wieder, wenn Papas Urlaub vorbei ist.

Im Urlaub kommt man ja zu nix.... ;-)

18.10.2013

Nächste Woche muß Lars wieder von Montag bis Donnerstag ins Krankenhaus.

Bei ihm wird wieder die Photopherese durchgeführt.

Insgesamt soll das 5 bis 6 mal gemacht werden, immer im Abstand von 3 Wochen.

Bei ihm ist es jetzt das dritte Mal.

Bestrahlung wird wahrscheinlich heuer nicht mehr gemacht, da die Ärzte erst seine Immunsuppressiva und das Kortison absetzen wollen.

Das soll dann bis Ende des Jahres geschafft sein.

21.10.2013

Lars ist seit heute wieder stationär in Würzburg.

Morgen und übermorgen wird bei ihm die Photopherese durchgeführt.

Eine schlechte Nachricht gab es allerdings schon wieder:

Sein Adenovirus wurde wieder nachgewiesen.

Die letzten 2 Stuhlproben waren negativ, aber die vom Freitag war wieder positiv.... :-/

Wir hoffen, daß er den blöden Virus endlich mal loskriegt!

N paar Bildchen sind auch hochgeladen.

22.10.2013

Heute gleich wieder eine schlechte Nachricht:

Bei Lars ist am Hickman-Katheter wieder ein Thrombus (Blutgerinnsel) festgestellt worden!!!

Deswegen wurde die Photopherese abgebrochen.

Jetzt muß er mind. 1 Woche im Krankenhaus bleiben und wir dürfen ihm danach wieder die "schönen" Thrombose-Spritzen geben....

Mannomann, die Nicole hatte es schon letzte Woche befürchtet, aber muß der Lars immer wieder alles mitnehmen???

So ein scheiß Gerinnsel hatte er ja schon zwei mal an seinen Hickies.

Uns wär's am liebsten, wenn der scheiß Katheter raus käme!!!

Aber leider braucht er den noch einige Zeit.......

29.10.2013

Lars hat sich gegen die Thrombosespritzen entschieden.

Deshalb bekommt er wieder einen Infusions-Rucksack, wenn er heimkommt.

Eigentlich hätte er heute oder morgen heimkommen sollen, aber das war mal wieder nix.

Es gibt wieder schlechte Nachrichten:

Sein Blutdruck war die letzte Zeit zu hoch, deswegen bekommt er jetzt wieder die Tabletten gegen Bluthochdruck.

Und heute morgen stiegen seine Leberwerte deutlich an...

Wenn die morgen wieder rückläufig sind, kann er nach Hause.

Wenn nicht, muß er bleiben.

Und weil's die letzte Zeit sowieso so "super" läuft, wissen wir schon, wie die Werte morgen sein werden..........

31.10.2013

Die Leberwerte von Lars sind leider nicht gesunken...

Das bedeutet, daß er noch im Krankenhaus bleiben muß.

Seine Leber ist auch vergrößert.

Eine Infektion ist ausgeschlossen, so daß die Probleme mit der Leber wahrscheinlich auf die GvhD (Abstoßungsreaktion bei der Transplantation) zurückzuführen sind.

Wahrscheinlich muß die Kortisondosis wieder erhöht werden...

Eine gute Nachricht gibt's zwischendurch auch mal:

Sein Adenovirus ist weg!!!

Hoffentlich für immer!!!!

02.11.2013

Lars durfte gestern (1.11.) nach Hause.. :-)

Aber nur, weil er die sch.. Thrombose-Spritzen nimmt, anstatt dem Rucksack!

Und weil seine Leberwerte i.O. waren....

Ok, dafür bekommt er im Gegenzug die Playmobil-Ritterburg.

Aber ehrlich gesagt, sch.. drauf!!!

Hauptsache dahoam!!!

Morgen müssen wir wieder zur Kontrolle nach Wü, aber wir denken, daß ois i. O. is!!

16.11.2013

Nächste Woche (Mittwoch) muß Lars wieder zur Photopherese nach Wü.

So gehts ihm ganz gut.

Heute nachmittag war ihm allerdings nicht so gut, so daß bei uns wieder Alarmglocken schrillten.

Lars hatte Kopfweh und ihm war schlecht.

Bei einem "normalen" Kind (z.B. Sophie) bekommt man da kein nasses Höschen, aber bei Lars wird man da schon nervös.

Hat sich dann wieder gegeben, aber er hatte keine großen Appetit, so daß wir wahrscheinlich morgen früh zur Sicherheit Würzburg ansteuern werden.

Den Weg dorthin kennen wir ja schon...

Das sind einfach Situationen, die sich Eltern "normaler" Kinder so nicht vorstellen können....

Einen ganz lieben Gruß (unbekannterweise) geht in die Schweiz!!!

An Ladina und ihre Seite:

http://www.dasanderekind.ch/

Dort kann man die Schicksale einiger Kinder (auch Lars) verfolgen, die leider auch krank sind.

Anhand solcher Kinder sollten wir uns Erwachsene erinnern, was wirklich wichtig ist!!!!

Daumen hoch!!!

26.11.2013

Lars hat am Sonntag mehrmals gebrochen.

Da hat er sich wohl bei seiner Schwester angesteckt, die hatte das am Freitag.

Bei ihm muß man ja immer besonders aufpassen, aber es läßt sich halt nicht immer verhindern, daß er sich ansteckt.

Lars sollte ja letzte Woche zur Photopherese nach Würzburg, diese mußten wir absagen, weil die Mama krank war.

Dann sollte er heute stationär gehen, aber nun müssen wir wegen seiner Magen-Darm-Infektion absagen.

Wahrscheinlich wird die Photopherese dann nächste Woche nachgeholt.

03.12.2013

Lars ist seit Sonntag abend in Würzburg im Krankenhaus.

Aber nur zur Photopherese.

Gestern und heute wurde sie durchgeführt und wenn nichts dazwischenkommt, kann er morgen wieder nach Hause.

Demnächst gibts auch mal wieder neue Bilder!

08.12.2013

Es sind mal wieder neue Bilder hochgeladen....

16.12.2013

Bei Lars wurde heute mal wieder eine Knochenmarkspunktion durchgeführt.

Laut Aussage der Ärzte, sah der Abstrich unterm Mikroskop gut aus.

Die genaue Untersuchung dauert wie immer einige Tage.

Sobald wir etwas wissen, wirds bekannt gegeben!

Am 10.1.14 muß er zum MRT nach Würzburg und vom 12.1. bis 15.1. ist die nächste Photopherese geplant.

Lars gehts zum Glück richtig gut!

Wegen dem sch.. Kortison hatte er ja zugenommen und war etwas aufgedunsen.

Das ist zum Glück weg!

Allerdings ißt er im Moment unserer Meinung nach etwas zu wenig.

Die Ärzte sagen, daß das normal wäre, weil die Kortisondosis gesenkt wurde.

Wir müssen nur aufpassen, daß er nicht zu wenig ißt, anonsten muß man die Kortisondosis wieder erhöhen.

Es kann sein, daß sein Körper noch nicht genügend eigenes Kortison produziert.

Aber Weihnachten kann kommen!!! :-)

21.12.2013

Da war der Voti mit "Weihnachten kann kommen", doch etwas zu überheblich....

Heute nacht ist die Mama mit Lars in die Klinik nach Würzburg gefahren.

Er bekam hohes Fieber (39,5°) und da wirds einem bei ihm doch anders...

Den ganzen Freitag waren wir sowieso in Würzburg zur "Tag 200"-Untersuchung.

EKG, Herz-Echo, Ultraschall usw.

Und nachts kam dann das Fieber.

Lars hatte seit 2 Tagen Schnupfen, aber heute nacht gings dann richtig ab.

Naja, 2 mal am Tag nach Würzburg und wieder zurück...

Nun bekommt er Antibiotika intravenös.

Wir hoffen, daß er rechtzeitig zum Fest wieder daheim ist!

Bei uns kehrt echt NIE Ruhe ein, zum Kotzen der ganze Kack!!!

29.12.2013

Lars kam an Heilig Abend doch aus dem Krankenhaus raus.

Er hatte zum Glück doch "nur" nen grippalen Infekt.

Aber bei ihm muß man halt immer vorsichtig sein.

Und mit 39,5° muß man mit ihm ins einfach ins Krankenhaus fahren, da hilft alles nix!

Weihnachten haben wir einigermaßen entspannt gefeiert und das Christkind hat auch gute Arbeit geleistet... :-)

Ein paar neue Bilder sind hochgeladen!

09.01.2014

Morgen muß Lars zum MRT seines Kopfes nach Würzburg.

Wir hoffen, daß alles in Ordnung ist.

Von dem Ergebnis dieser Untersuchung hängt ab, ob er bestrahlt wird.

Wir sind nicht böse, wenn nicht bestrahlt wird, andererseits wollen wir sicher gehen, daß definitiv keine Leukämiezellen mehr da sind.

Das wird eine sehr schwierige Entscheidung!

Außerdem ist es immer schwierig, etwas für einen anderen zu entscheiden....

Sein Immunsuppressiva (Prograf) wurde vor 1 Woche reduziert.

Aber nun ist seine Haut schlechter geworden und er hat im Moment wieder Durchfall.

Wir vermuten, daß das immer noch die GvhD bei ihm ist.

13.01.2014

Lars mußte am Freitag im Krankenhaus bleiben.

Das MRT wurde abgesagt, weil er starke Durchfälle hatte.

Der arme Kerl hatte großen Durst und durfte nichts trinken wegen der Narkose fürs MRT.

Wir haben da einen Fehler gemacht und hätten ihm in der Früh gleich was zum Trinken geben sollen und das MRT selber absagen.

Naja, es ist halt wie immer zum Ko...

Die Photopherese war ja für heute und morgen geplant. Sie wurde auf Dienstag und Mittwoch verschoben.

Durch die Durchfälle ist sein Körper noch etwas durcheinander.

Und die Ärzte haben unsere Befürchtung bestätigt, daß die schlechtere Haut und die Durchfälle auf das Gvhd-Syndrom (Abstoßungsreaktion Spender-Empfänger) deuten.

In 4 Wochen wollen die Ärzte aber wieder versuchen, die Dosis seines Immunsuppressivas zu senken.

Jetzt müssen wir aber erstmal seine Durchfälle in den Griff kriegen.

Wir befürchten, daß das wieder eine längere Angelegenheit wird.

Trotzdem hoffen wir, daß er Ende dieser Woche wieder heim kann.....

17.01.2014

Lars ist immer noch in Würzburg.

Die Durchfälle sind zurück gegangen, auch seine Haut sieht wieder besser aus.

Wann er wieder heim kommt, wissen wir nicht.

Aber es wird wahrscheinlich noch einige Tage dauern.

Das MRT von seinem Kopf ist auf diesen Freitag verschoben worden.

Von daher gehen wir davon aus, daß er die nächste Woche auf jeden Fall noch im KH ist...

22.01.2014

Lars ist immer noch in Würzburg.

Nun sind die Durchfälle einigermaßen im Griff, aber dafür sind die Leberwerte gestiegen... :-/

Er hat deswegen irgendwelche Antikörper bekommen, aber die haben bis jetzt auch nix geholfen...

Bleibt mal wieder nichts anderes als abzuwarten.

Freitag ist das MRT vom Kopf.

Neue Bilder kommen in der nächsten Zeit auch mal wieder...

28.01.2014

Lars kam gestern abend nach Hause!!!

War wie immer ein elendiges "Gezieche" mit den Dokters, aber wurscht!

Donnerstag muß er wieder in die Tagesklinik zur Untersuchung.

Ergebnis vom MRT des Kopfes haben wir noch nicht.

Am Donnerstag wird in der großen Ärzterunde in Würzburg das weitere Vorgehen besprochen.

So bald wir was wissen, werden wir es hier kund tun...

01.02.2014

Auf der Ärztekonferenz am Donnerstag wurde Lars's Fall nicht besprochen, weil Professor Schlegel nicht anwesend sein konnte.

Nun ist am nächsten Donnerstag der nächste Anlauf...

'N paar neue Bildchen sind hochgeladen... :-)

13.02.2014

Letzten Donnerstag wurde das weitere Vorgehen leider auch nicht beschlossen.

Evtl. heute abend bei der großen Ärzterunde.

Gestern hatten wir wieder einen Schrecken bekommen.

Die Ärzte riefen uns an, daß bei der letzten Blutuntersuchung festgestellt wurde,

daß Lars's Chimärismus nicht vollständig ist.

Der Chimärismus sollte vollständig sein, d.h. es sollten zu 100% nur Zellen vom Spender im Blut bzw. Knochenmark zu finden sein.

Bei Lars wurden im Blut wieder 0,1% seiner eigenen Zellen gefunden.

Deswegen haben sie uns gestern die ambulante Schwester vorbei geschickt, um ihm Blut abzunehmen.

Dies wurde dann gleich nach Frankfurt ins Labor geschickt.

Montag oder Dienstag sollte das Ergebnis vorliegen.

Wir hoffen, daß dies nur ein Meßfehler war.

Wenn nicht, besteht die Gefahr, daß sein angeborener Gendefekt wieder auftritt und das ganze wieder seinen Lauf nimmt.

Aber wir denken jetzt mal positiv, auch wenn natürlich die Angst schon wieder da ist.......

17.02.2014

Druckfrisch eine sehr gute Meldung:

Der Chimärismus beim Lars ist zu 100% vollständig!!!

Das bedeutet, die geringe 0,1%ige Abweichung war ein Meßfehler.

Durchschnaufen....

Das Ergebnis der Ärtzerunde bezüglich der weiteren Behandlung beim Lars steht auch:

Keine Bestrahlung!!!

Das Chlorom in seinem Kopf ist lt. den Ärzten nur noch als Narbengewebe zu sehen!

Würde man dies bestrahlen, wären die daraus resultierenden Nebenwirkungen größer, als der zu erwartende Nutzen.

Wir sind natürlich nicht böse darüber, daß nicht bestrahlt wird!!!

Jetzt müssen wir nur schauen, daß wir endlich die Immunsuppression beim Lars raus bekommen!

Sein Hickman-Katheter sollte auch langsam mal raus!

Und seine GvH müssen wir vollständig in den Griff bekommen!

Bleiben noch genügend Baustellen übrig......

27.02.2014

Lars gehts sehr gut.

Er ißt nur etwas zu viel, das kommt von dem sch.. Kortison.

Wir hoffen, daß das Kortison so schnell wie möglich abgesetzt werden kann.

Aber genauso wie bei der Immunsuppression müssen wir da leider noch Geduld haben...

Ein paar neue Bilder sind hochgeladen!

12.03.2014

Momentan haben wir etwas Ruhe.

Lars muß einmal die Woche nach Würzburg, einmal kommt die ambulante Schwester zu uns.

Das Cortison haben die Ärzte etwas verringert.

Wurde auch ehrlich gesagt Zeit, denn Lars geht, entgegen unserer schlanken Familientradition, ganz schön auf...

Aber es geht ihm gut und das ist das Wichtigste.

Wichtig ist, daß wir so schnell wie möglich seine Immunsuppression raus bringen und daß der blöde Hickman-Katheter entfernt wird.

Bilder kommen demnächst oooch mo wieda!

22.03.2014

Die Leberwerte von Lars steigen mal wieder, sie sind sowieso viel zu hoch...

Aber kein Wunder bei der Medikation, bzw. der immer noch vorhandenen GVHD (Abstoßungsreaktion Spender vs Empfänger).

Das Kortison wurde inzwischen etwas reduziert.

Seitdem wurde sein Stuhl dünner und er hat wieder vermehrt Bauchschmerzen.

Deswegen vermuten wir, daß seine GVHD immer noch da ist.

Aber noch ist zum Glück alles im Rahmen.

Mal sehen, wie es wird, wenn das Kortison und vor allem sein Immunsuppressive (Prograf) reduziert wird..

Naja, sind wir mal optimistisch!

Neue Bilderchen sind hochgeladen, wohl bekomm's!!!

08.04.2014

Seit gestern ist Lars das Kortison (wieder) los.

Und auch ein paar andere Medikamente wurden abgesetzt, weil die Ärzte sich dadurch erhoffen, daß seine hohen Leberwerte etwas runter gehen.

Seit ein paar Tagen tut ihm seine rechte Seite weh, dort liegt sein Hickman-Katheter.

Laut den Ärzten ist da aber alles in Ordnung. Hoffen wir mal, daß dies nur eine Prellung ist.

Oder daß dies von den Schlägereien mit seiner Schwester kommt. Randale....

Ansonsten geht's ihm gut bis sehr gut und das ist das Wichtigste!

Seit letzter Woche geht er auch 3 mal die Woche für 1 Stunde in den Kindergarten.

Die Ärzte haben es erlaubt (natürlich mit Mundschutz) und ihm tut es wirklich gut.

Nun hoffen wir, daß wir irgendwann seine Immunsuppression loskriegen, damit er ab September wieder voll in den Kindergarten gehen kann!

22.04.2014

Letzte Woche war's mal wieder etwas turbulent...

Am Montag war Lars bei der wöchentlichen Untersuchung. Dabei wurde ein erhöhter CRP-Wert (Entzündungswert) und ein zu niedriger Natriumwert fest gestellt.

Deswegen mußte Lars am Dienstag wieder nach Würzburg zur Kontrolle. Der CRP stieg nochmals leicht an, aber er hatte kein Fieber. Zum Glück war der Natriumwert wieder normal.

Trotzdem mußte Lars am Mittwoch noch einmal einrücken. Der CRP fiel, trotzdem mußte er ein zusätzliches Antibiotika nehmen, da angeblich ein Entzündung im Urin gesehen wurde. Die Ärzte sind sich da nicht sicher.

Die Homöopathin, zu der wir mit Lars gehen (selber Ärztin) sagte, daß das Sulphur, welches sie ihm gegeben hatte, den CRP ansteigen läßt und wir uns nicht verrückt machen sollten.

Vor allem, wenn er kein Fieber hat. Sulphur wird in der Homöopathie als Entgiftungsmittel genutzt. Wirkt das Mittel, entgiftet der Körper und deswegen steigt der CRP.

Wir haben uns widerwillig dazu entschlossen, ihm das Antibiotika zu geben, aber das nächste Mal gibt es das in einer vergleichbaren Situation nicht mehr!

Lars zeigte außerdem eine allergische Reaktion, ihn juckte es wie verrückt!

Beim kleinsten Scheiß immer Antibiotika kann's echt nicht sein!

Aber zum Glück konnten wir am Karl-Freitag zur Oma fahren und über Ostern abhanden gekommene Eier suchen.

Auch wenn der Voti wieder sein geliebtes Karl-Freitags-Grillen ausfallen lassen mußte... :-)

30.04.2014

Am Montag wurde bei Lars wieder eine Knochenmarkspunktion durchgeführt.

Der erste Eindruck des Knochenmarks war laut den Ärzten gut.

Bis wir die vollständigen Laborergebnisse haben, dauert es ca. 1 bis 2 Wochen.

Am Freitag muß Lars schon wieder nach Würzburg, er bekommt Immunglobuline als Infusion.

Und den Montag drauf, dann wieder nach WÜ zur regulären Kontrolle.....

 

Neue Bilder kommen demnächst auch mal wieder!

14.05.2014

Das Ergebnis der Knochenmarkspunktion war eigentlich ganz gut.

Allerdings war der Chimärismus (=es sollen nur Spenderzellen sichtbar sein) nicht ganz vollständig.

Zwar nur im Bereich von unter 1%, aber dennoch wollen die Ärzte Ende Mai nochmal punktieren.

Wie immer kein Grund zur Besorgnis...

Wir gehen jetzt mal von einem Meßfehler o.ä. aus, war ja das letzte Mal auch so.

Aber irgendwie ist es halt schon ein scheiß Gefühl...

 

Uuups, der Voti hat die angekündigten Bilder immer noch nicht hochgeladen....

Wird demnächst nachgeholt!!!

25.05.2014

Traraaaaaaaaaaaaaaaaa!!!

Der Voti hat's geschafft!

Endlich wieder ein paar neue Bilderchens vom Larsi!

 

Morgen muß Lars wieder nach Würzburg.

Es wird wieder eine Knochenmarkspunktion durchgeführt, weil ja bei der letzten der Chimärismus nicht zu 100% vollständig war...

 

Deswegen für morgen Daumen drücken, das alles ok ist!!!!!!!!

 

31.05.2014

Am Vatertag gings bei uns mal wieder turbulent zu...

Lars stürzte in der Früh und blutete dann.

Wir bemerkten, daß im Schlauch seines Hickman-Katheters ein Riß war!!!

Naja, sofort ab nach Würzburg...

Dort hieß es Not-OP, der Hicki muß raus.

Allerdings konnte der Katheter doch noch "geflickt" werden, so daß Lars wieder nach Hause durfte.

Nun überlegen die Ärzte, ob sie nicht doch besser den Katheter entfernen.

Von uns aus so schnell wie möglich!

Raus mit dem scheiß Ding!!!

 

Nächste Woche wollen sie es entscheiden, drücken wir Lars die Daumen!!!

 

12.06.2014

Das vollständige Ergebnis der Knochenmarkspunktion ist noch nicht da, aber was bis jetzt vorhanden ist, schaut schon mal gut aus!!!

Wir gehen davon aus, daß der Rest auch gut ausschaut!!!

 

Lars hat jetzt das scheiß Kortison ganz weg, seine Blutdrucktablette muß er auch nicht mehr nehmen!

Und bei uns daheim, oder wenn wenig Leute da sind, muß er keinen Mundschutz mehr aufsetzen!!!

Wir sind alle sehr erleichtert darüber!

Wer schon mal länger einen Mundschutz auf hatte, weiß was das für ein scheiß Gefühl ist, noch dazu wenn's draußen 35° hat....

 

Sein Hickman-Katheter soll in 3-4 Wochen auch endlich raus kommen!!

Die Dokters wollen nur noch die Leberwerte beobachten, nachdem das Kortison weg ist.

Raus mit dem verdammten Kackteil, Lars hat schon genug Theater und Einschränkungen wegen dem Ding gehabt!

 

Ein paar neue Bilder sind auch hochgeladen....

 

25.06.2014

Wenn nichts Unvorhergesehenes passiert, bekommt Lars seinen Hickman-Katheter am 23.Juli raus!

Er muß zwar für 2 Nächte ins KH, aber das nehmen wir alle sehr sehr gerne in Kauf, wenn dat scheiß Ding endlich raus kommt!

 

Seine Leberwerte sind fast alle wieder im Normalbereich und die Haut schaut auch sehr gut aus.

Das Prograf (Immunsuppressiva) wurde auch schon reduziert.

 

Es geht doch langsam aufwärts!!!

 

Neue Bilderchens sind auch hoch geladen...

 

11.07.2014

Im Moment gibt's keine großartigen Neuigkeiten.

Das Wichtigste:

Lars geht's sehr gut!!!

 

Seine Leberwerte gehen immer weiter runter, in Richtung Normalbereich.

Die Dosis seines Immunsuppressivas ist auch wieder reduziert worden, so daß wir Hoffnung haben, daß er diesen Sommer noch mal ins Schwimmbad darf.

 

Sein Hickman-Katheter soll, wie geplant, am 23.7. entfernt werden.

Wir alle sehnen diesen Tag wirklich herbei!!!!

 

24.07.2014

 

Gestern wurde Lars's Hickman-Katether ENDLICH entfernt!!!!!

 

Schon heute darf er wieder nach Hause.

Die Fäden werden in 2 Wochen gezogen.

Und danach darf er zumindest wieder in die Badewanne und in unser Planschbecken!!!

Lars hat sich total auf die OP gefreut!

Wieder ein Meilenstein für Lars!

Jetzt noch das Immunsuppressiva weg und er kann ein (fast) normales Kinderleben führen!!!

 

18.08.2014

Lars gehts sehr gut. Er blüht richtig auf nachdem der Katheter endlich draußen ist.

Er muß zwar immer noch einmal in der Woche nach Würzburg, aber zum Glück nur kurz zur Blutabnahme und Untersuchung.

Die Dosis seines Immunsuppressivas wurde nochmals gesenkt, so daß wir hoffen, es in einigen Wochen komplett absetzen zu können.

 

Neue Bilder sind auch hochgeladen!

 

19.09.2014

Nach längerer Zeit (wg. Urlaub usw.) gibt's erst jetzt wieder was Neues...

Lars war gestern in Würzburg. Die Dosis von seinem Immunsuppresiva wurde nochmal reduziert.

Wir hoffen, daß er das Zoig in ein paar Wochen ganz weg hat.

Dadurch fallen dann auch einige andere Medikamente weg.

Ansonsten geht's ihm sehr gut!!!

Urlaub war super und in den Kindergarten geht er jetzt auch täglich bis mittags.

 

Neue Bilder sind hochgeladen!